Artikel in Dag Allemaal 19-10-2021

Borstkanker bij mannen voortaan afzonderlijk geregistreerd

Op verzoek van BorstkankerMAN vzw stelde MEP Cindy Franssen (PPE)  de volgende vraag in het Europees parlement.
​Parlementaire vragen 17 mei 2021
Vraag met verzoek om schriftelijk antwoord  E-002647/2021 aan de Commissie
Artikel 138 van het Reglement
Cindy Franssen (PPE)

Betreft: Erkenning van borstkanker bij mannen als zeldzame ziekte
Jaarlijks worden er in België alleen al ongeveer 11 000 gevallen van borstkanker vastgesteld. Ongeveer 100 van deze kankers komen voor bij mannen. Zij vormen dus een absolute minderheid in het aantal borstkankers.
Doordat er vaak geen onderscheid wordt gemaakt tussen borstkankers bij mannen en bij vrouwen, krijgen mannen doorgaans dezelfde gebruikelijke behandeling als vrouwen met borstkanker. Wetenschappelijk bewijs(1) toont echter aan dat er wezenlijke verschillen zijn in borstkanker bij vrouwen en bij mannen. Volgens een onderzoek van het ‘International Male Breast Cancer Programme’ krijgt 1 op 3 van de mannen hierdoor niet de adequate behandeling(2). Wetenschappelijk onderzoek en klinische proeven specifiek over borstkanker bij mannen bestaan nauwelijks. Een erkenning van borstkanker bij mannen als zeldzame ziekte kan dit onderzoek in de hand werken en een optimale behandeling helpen garanderen.
Is de Commissie het ermee eens dat borstkanker bij mannen officieel erkend moet worden als een zeldzame ziekte, gezien de lage incidentie en de verschillen met borstkanker bij vrouwen?
Ondersteunt de Commissie reeds onderzoek of klinische proeven, specifiek naar borstkanker bij mannen?
Zal de Commissie bij de uitvoering van het Europees plan tegen kanker mee inzetten op zowel bewustwording van borstkanker bij mannen als de behandeling van deze zeldzame ziekte?

22 juli 2021 Antwoord van mevrouw Kyriakides
namens de Europese Commissie
Vraagnummer: E-002647/2021
 
1. De Commissie is zich ervan bewust dat ook mannen borstkanker kunnen krijgen, hoewel dit zeldzaam is, en dat elk jaar een op de 100 gevallen van borstkanker bij mannen wordt aangetroffen. Het Europees informatiesysteem voor kanker (ECIS) houdt de incidentie en sterfte van 34 vormen van kanker bij, zowel bij mannen als bij vrouwen, maar registreert borstkanker tot nu toe alleen bij vrouwen. Bij de toekomstige opname van zeldzame vormen van kanker in het ECIS zal ook borstkanker bij mannen worden geregistreerd. De beschikbaarheid van de indicatoren voor mannen zal een aanvulling vormen op de cijfers voor vrouwen en zal richting geven aan de besluitvorming rond de classificatie van ziekten overeenkomstig de officiële internationale normen.
2. Het nieuwe kaderprogramma voor onderzoek Horizon Europa zal mogelijkheden bieden om door middel van klinische studies (en mogelijk in het kader van de voorgestelde missie inzake kanker) aandacht te besteden aan borstkanker bij mannen.
3. Het Europees kankerbestrijdingsplan kent een holistische aanpak en bestrijkt het hele zorgtraject bij kanker, van preventie tot vroegtijdige opsporing, diagnose, behandeling en de levenskwaliteit van (ex-)kankerpatiënten, en ook borstkanker bij mannen.

18/06/2021 Artikel op de blog van Think Pink.
Foto
Borstkanker treft niet alleen vrouwen
Ik ben René De Leeuw en ben 69 jaar.
In augustus 2018 ontdekte ik een knobbeltje in mijn linkerborst.
Ik voelde direct dat dit fout was omdat ik wist dat borstkanker ook bij mannen voorkomt. Een zeer alerte huisarts heeft mij dadelijk doorverwezen naar het AZ Klina in Brasschaat. Je komt dan wel in een vrouwelijke wereld terecht.
​In september 2018 kreeg ik de diagnose borstkanker. Hetgeen ervoor en erna is gebeurd, moet ik niet uitleggen. Dit is bij lotgenoten meer dan bekend, maar hoe ga je daarmee om? Hoe vertel je dit aan je kinderen?
Mijn echtgenote heeft twee keer borstkanker gehad. Dit tweemaal vertellen aan je kinderen, had al een grote impact. Een derde keer, dat vonden wij dus allebei zeer moeilijk. In welke mate is dit een extra belasting voor die jonge gezinnen? Ook wij als koppel stonden opnieuw voor een nieuwe operatie en behandeling, goed wetende wat het inhoudt.
Zoals gezegd, had mijn vrouw al twee keer borstkanker, maar toen werden de rollen omgedraaid. Mijn echtgenote heeft me enorm gesteund. Ik wist ook al wat er allemaal op mij af zou komen: een borstverwijdering – bij een man doen ze geen borstsparende operaties. Wel chemo en bestralingen. Alle lof voor de begeleiding in het hospitaal, in het bijzonder de borstverpleegkundigen.
Erfelijk gen
De artsen drongen aan om te laten onderzoeken of mijn vrouw en ik drager zijn van het erfelijk gen. We maakten een afspraak, stalen werden afgenomen en toen was het wachten op de resultaten.
Mijn uitslag: ik ben geen drager. Ik heb het van niemand gekregen en kan het ook niet doorgeven. Volgens mijn arts was het een toevalstreffer. Mijn echtgenote daarentegen is wel drager van het gen. Dit moesten we ook terug uitleggen aan de kinderen. Mijn dochter heeft zich laten onderzoeken, maar gelukkig is zij geen drager. Dit was voor ons beiden een grote opluchting.​
Onze zoon heeft ervoor gekozen om het niet te laten onderzoeken. Dit is zijn keuze en we respecteren die. Toch blijft het in ons achterhoofd spoken, want hij heeft twee dochters en zijn schoonmoeder heeft ook borstkanker gehad. Zo zie je, we zijn er toch mee bezig en het zit in onze rugzak. Het woord ‘kanker’ blijft je achtervolgen.

De reactie van anderen
​Het team in de borstkliniek heeft ons zeer goed begeleid en gesteund. Ze hebben antwoorden gegeven op onze vragen. Maar ik zat met de vraag: hoe zullen de kleinkinderen reageren? Maar de infobrochures die ik kreeg zijn allemaal gericht op vrouwen.
Een andere vraag waarmee ik zat: hoe zullen de mensen reageren? Velen weten niet dat het ook bij mannen voorkomt.
Ook zelfs bij het verplegend personeel heb ik uitspraken gehoord waarvan ik denk: kan dit?
Bijvoorbeeld bij de mammografie krijg je te horen: ‘Nu weet jij ook eens hoe vrouwen zich voelen.’ Op dat moment weet je echt niet hoe je moet reageren.
Op de dag van de operatie gebeurde er iets anders wat ik ook niet snel zal vergeten. De kamer die ik had aangevraagd, was nog niet beschikbaar. Ik wachtte dus even op een andere kamer. Daar kwam de dokter met de borstverpleegkundige mij nog opzoeken om de nodige uitleg te geven. Na de operatie lag ik in de juiste kamer. Toen de arts in de namiddag zijn ronde deed, hoorde ik hem aan een verpleegster vragen: ‘Waar in mijn man?’ Omdat hij naar de vorige kamer was gegaan en mij daar niet had aangetroffen.
Het mandje
​Toen ik naar huis mocht, gaf de borstverpleegkundige mij een mandje. Een beetje ongemakkelijk kwam ze naast mij zitten en toonde de inhoud aan mij. Twee zaken kon ik gebruiken: een doos met een staaltje voor huidverzorging en een kussen in de vorm van een hartje. Zij had het neutraalste uitgezocht, maar ik moet wel zeggen het perfect paste om de arm te laten rusten.
Het gaat nu goed met mij. Wel ga ik om de zes maanden op controle, de ene keer naar de oncoloog, de andere keer naar de gynaecoloog. Ik moet vijf jaar medicatie nemen waarvan de bijwerkingen beperkt blijven. 
​Mijn boodschap aan alle mannen: onderzoek regelmatig jullie borsten. Steek het niet onder stoelen of banken en laat dat machogedrag even. 
René
30/10/2020 Artikel in Libelle.
Foto
Mannen met borstkanker:
“Ik verloor m’n broer door de ziekte en plots zat ik in hetzelfde schuitje.”

Door SANNE VAN BRITSOM


​
Kris verloor z’n broer aan borstkanker. In 2010 kreeg hij dezelfde diagnose. Wat volgde was een lange behandeling én een reeks slopende erfelijkheidsonderzoeken binnen de familie. Tien jaar later kijkt hij met een positieve en heldere blik naar het leven.

DE VOLGENDE IN DE RIJ
Kris (60): “Mijn broer was amper 36 toen borstkanker bij hem vastgesteld werd. Vijf jaar later overleed hij. Het is al zeldzaam dat je als man borstkanker krijgt, laat staan op zo’n jonge leeftijd. Maar toen werd eigenlijk nog niet echt onderzoek gevoerd naar mogelijke verklaringen. In 2008 kreeg m’n oudste zus dezelfde diagnose, ook zij had borstkanker. Maar ook dan stelden we ons daar niet al te veel vragen bij. Jammer genoeg zijn er zoveel vrouwen die ooit met de ziekte geconfronteerd worden. Het is pas in 2010, toen ik zelf een knobbeltje voelde aan mijn tepel, dat we dachten: hier klopt iets niet. Twee mannen met borstkanker in dezelfde familie, dat is wel heel uitzonderlijk.

En toch was het zo. Even hoopte ik nog dat het niet zo zou zijn. Bij de mammografie was wel duidelijk dat er iets te zien was, maar het is pas na de punctie dat ik echt het verdict te horen kreeg. Ik denk dat dat voor mij het zwaarste moment was. Het besef dat ik de volgende was.”

BANGE ZOEKTOCHT NAAR HET GEN
“Vanaf dan ging alles in een stroomversnelling. Want los van je eigen behandeling, moet je ook beginnen onderzoeken of er toch geen erfelijkheidsfactor aanwezig is. Samen met m’n zus ging ik op onderzoek. Na zes maanden kregen we het nieuws dat we beiden drager waren van het BRCA2-gen. Een klap in het gezicht. Nu kan ik dat goed plaatsen, maar op dat moment is het alsof de ene reusachtige sneeuwbal na de andere van de berg komt gerold. Je speelt je angst door naar je familieleden, want ook zij kunnen het gen dragen. Het grijpt me nu nog steeds naar de keel. Je hoopt dat iedereen daar ongeschonden uitkomt, maar uiteindelijk bleken verschillende familieleden erfelijk belast te zijn. En dat komt binnen.

Je denkt veilig te zijn als je het gen niet hebt, maar ook dat is een vals gevoel. De ziekte kan je nog steeds plots overvallen.

Je moet natuurlijk keuzes maken. Laat je je onderzoeken? En vooral, wat ga je doen als je drager bent van het gen? En ook na die keuzes werd onze familie niet gespaard van de ziekte. M’n ene zus bleek erfelijk belast. Ze was ouder dan 50, dus de kans dat ze ooit borstkanker zou krijgen bleek meer dan 80 procent te zijn. Zij besloot haar beide borsten preventief te laten verwijderen. Een andere zus bleek dan niet belast te zijn met het gen, maar toch kreeg ook zij enkele jaren later borstkanker. Ook dat is bikkelhard. Je denkt ‘ik ben veilig’, maar dan toch nog loop je als vrouw heel wat kans om ooit met de ziekte geconfronteerd te worden. Dat is hard, hé.”

MAN ZONDER BORSTEN
“Terwijl we volop bezig waren met de onderzoeken, startte mijn behandeling natuurlijk. Al vrij snel belandde ik op de operatietafel en werd m’n ene borst weggenomen. Omdat ik uitzaaiingen bleek te hebben in mijn lymfeklieren, werden ook verschillende klieren geruimd. Dat is ingrijpend, zo’n operatie. Voor vrouwen is het veel erger, dat begrijp ik wel, maar ook mijn lichaam was beschadigd. Eén jaar na mijn operatie besloot ik ook mijn tweede borst te laten verwijderen, preventief. De kans dat ik ook kanker zou krijgen in m’n tweede borst was misschien klein, maar ik wou het risico niet nemen. Dus daar sta je dan, zonder borsten. Dat moest ik toch echt even tijd geven om te laten bezinken. Ondertussen heb ik vrede genomen met m’n lichaam, maar aanvankelijk was het heel moeilijk. Je hebt toch het gevoel dat mensen naar je staren.

Ik kreeg de laatste keer chemo op de sterfdag van mijn broer. Er ging zoveel door me heen toen. Je wordt teruggekatapulteerd naar dat verlies, terwijl je zelf midden in je behandeling zit.

Na mijn eerste operatie volgden de chemosessies. Ik kreeg twee verschillende types chemo. En eigenlijk is dat iets geks, want je voelt je aanvankelijk niet ziek, je wordt ziek gemaakt. Ik doorstond die sessies wel, maar je bent daar écht niet goed van. In die periode stond ik ook enorm dicht bij mijn eigen gevoel en het hielp me enorm om mijn gevoelens neer te schrijven in blogposts. Ik was me zo bewust van alles om me heen en dan moest de laatste chemodag nog komen. Die dag vergeet ik nooit meer. 13 september, net de dag waarop m’n broer overleed, reed ik de laatste keer naar het ziekenhuis voor een chemobehandeling. Dat was zo’n pakkend moment voor me. Ik leek wel in een andere dimensie te leven, zo hard kwam het bij me binnen.

Daarna volgde nog een reeks bestralingen, die ik gelukkig vrij goed doorstond. Maar vergis je niet, ze hebben wel degelijk impact, hoor. Ik herinner me dat ik m’n borst altijd inwreef met een hydraterende zalf, maar m’n rug vergat ik en die begon er gaandeweg onder te lijden. Zelfs op m’n borstkas zie je nog altijd de impact van de stralingen.”

10 JAAR HORMONEN ÉN EEN FRISSE BLIK OP HET LEVEN
“Na de chemoperiode en de bestralingen, volgden er 10 jaar hormoontherapie. Ik nam m’n laatste pilletje eind september. Iedereen reageert daar anders op, sommige vrouwen moeten er zelfs mee stoppen omdat ze er zoveel last van hebben. Ik heb daarbij wel geluk gehad. Het enige wat in m’n lijf hangt, is een soort van vermoeidheid, maar misschien keert ook dat weer nu mijn behandeling er eindelijk op zit.

Je leert alles relativeren, maar je wilt ook vooral gewoon léven. We zijn zo vaak bang voor het leven, maar dat is toch een enorme energieverspilling?

Mijn ziekte heeft me eigenlijk ook heel wat inzichten gebracht. Toen ik opnieuw aan het werk ging, voelde ik dat het niet goed zat. De muren kwamen op me af, banale discussies waren er voor mij te veel aan en vooral: ik kon niet meer aarden binnen mijn job. Ik werkte in de banksector en het was toen net crisis. Na lang twijfelen besloot ik ook in te gaan op het aanbod om vervroegd te stoppen met werken. Ik was toen 52 en ik vond het aanvankelijk echt niet gemakkelijk, maar gaandeweg heb ik geleerd dat de dag voor mij echt gewoon de dag mag zijn. Ik hoef niets gepresteerd te hebben of verwezenlijkt te hebben. Laat alles maar gewoon zijn zoals het is.

Ook op vlak van relaties stel je jezelf anders in. Tijdens mijn behandeling ging ik net door een moeilijke scheiding, maar nu heb ik een vriendin die me echt een herboren gevoel geeft. We fietsen samen, gaan het avontuur aan samen en vooral: zij heeft ook echt de instelling om te willen léven. Mensen zijn soms zo bang om voluit te durven leven en ze maken zich zorgen om de meest banale dingen. Maar waarom zou je daar in godsnaam je tijd in steken? We verwachten ook te vaak dat een ander ons gelukkig zal maken. Je partner, je kinderen of je vrienden. Maar zo werkt het helemaal niet, je moet het zélf doen.”

MISSIE ‘VERTEL HET VERDER’
“Ik voelde tijdens mijn behandeling wel een enorme verantwoordelijkheid naar m’n broer toe. Misschien besefte ik toen hij ziek was niet genoeg hoe zwaar het allemaal voor hem was. Hoe eindig het uiteindelijk ook zou zijn. Ondertussen heb ik er voor mezelf echt een missie van gemaakt om me te blijven inzetten en de ziekte in de kijker te zetten. Door te praten over mijn ervaringen wil ik andere mannen bereiken, want ik wéét gewoon dat mijn broer veel te lang gewacht heeft om zich te laten onderzoeken. En mannen bereiken is niet evident. Want mannen zijn nooit ziek, hé (lacht) en als ze al ziek zijn, dan kan het zeker geen borstkanker zijn.”

Kris is één van de mannen die mee de vzw BorstkankerMAN oprichtte. Wil je meer weten of deze lotgenotengroep of wil je hun verhaal mee volgen? Neem dan zeker een kijkje op hun website of Facebookpagina. ​

21 november 2020:
Webinar rond het thema "Kanker & Hormonen", ingericht door Borstkanker Vlaanderen.
I​nfo: http://www.borstkanker-vlaanderen.be/
21/10/2020 Artikel in Libelle.
Borstkanker bij mannen:
“Het taboe doorbreken door erover te praten én lotgenoten steunen.
Daar wil ik me voor blijven inzetten.”Door SANNE VAN BRITSOM
Elk jaar krijgen meer dan 100 mannen de diagnose borstkanker. Henk is één van hen. 21 jaar geleden ontdekte hij de tumor dankzij z’n alerte vrouw. Samen met vier andere lotgenoten richtte hij de vzw BorstkankerMAN op.
EEN KLEIN KWAADAARDIG BOONTJE
Henk (90): “Ik was 69 toen ik de diagnose kreeg. Mocht ik alleen geweest zijn, was ik er vandaag misschien niet meer. Het was m’n vrouw die ‘s ochtends in bed een knobbeltje ontdekte in m’n linkerborst, toen ze over m’n borstkas wreef. Nadat ik zelf wat ging aftasten, voelde ik inderdaad een gezwelletje, het leek wel een klein boontje. Onmiddellijk belden we de huisarts, die wel hoorde dat we erg bezorgd waren. Hij kwam bij me langs en de dag erna zat ik al in het ziekenhuis voor een mammografie en echografie. De diagnose was al vrij snel duidelijk: ik had borstkanker. Voor ik het goed en wel doorhad, was ik begonnen met m’n behandeling.”
“Je rijdt naar het ziekenhuis, nerveus voor alle onderzoeken die op je afkomen. En hoewel je zelf heel goed beseft dat het om kanker gaat, zal je geen enkele arts dat woord horen uitspreken. Je hoort enkel iets over een kwaadaardige tumor en dat klinkt misschien schoon, maar het is kanker. Dat besef je maar al te goed. Na alle onderzoeken belde de gynaecoloog me dat ik zo snel mogelijk geopereerd zou worden. Binnen de week lag ik op de operatietafel en werd mijn linkerborst geamputeerd.”
DE IMPACT VAN EEN LEVEN ZONDER BORST
“Na zo’n operatie is je lichaam beschadigd. Een borstsparende operatie bij mannen is zeldzaam, omdat je simpelweg te weinig weefsel hebt en een tumor altijd dicht bij je tepel ingenesteld zit. De overgrote meerderheid van mannen met borstkanker heeft na een operatie dus maar één tepel meer. Omdat borstkanker vooral bij oudere mannen voorkomt, nemen veel mannen hun lichaam gewoon zoals het is. Ik ken maar één man die achteraf effectief een reconstructie liet uitvoeren. Veel mannen zien het als een bluts in de carrosserie. Ze hebben al een tijd een vaste partner en denken: ‘goh, zolang de motor nog draait, kunnen we vooruit’ (lacht). Maar beeld je het maar eens in, als jonge man. Het litteken is er, je bent je borst kwijt. Het is niet evident om dan zelfzeker in een nieuwe relatie te stappen.”
Kinderen kijken naar je lichaam en stellen zich vragen. In Frankrijk zeg ik altijd dat ik gevochten heb met Napoleon. Iemand anders vertelt dat hij gevochten heeft met een haai. Dan zijn we plots straffe helden.(lacht)
“Sinds m’n operatie ben ik niet meer gaan zwemmen in een zwembad. Dat vond ik toch wat te confronterend. Op het strand loop ik wel nog in ontbloot bovenlijf, omdat je dan wat meer afstand kunt houden. Maar natuurlijk stellen mensen zich vragen, vooral kinderen doen dat onomwonden. Je pakt dat aan met wat humor. Op vakantie in Frankrijk vertel ik dat ik nog samen met Napoleon gevochten heb in Waterloo, dat vinden ze allemaal spannend. Iemand anders vertelde dan weer dat hij het verhaal verzon over een gevecht met een haai.”
“Het is niet gemakkelijk, maar je laat je fantasie gaan en geeft er een draai aan. Qua kleding zal ik er wel altijd op letten dat ik geen t-shirts draag, maar eerder een hemd omdat je dan links een borstzakje hebt. In dat borstzakje steek ik dan altijd iets, waardoor het niet opvalt dat ik geen tepel meer heb.”
VOOR ELKE KANKER EN ELKE PATIËNT EEN ANDERE BEHANDELING
“Na de mastectomie volgde nog een tergend lange periode. Vijf weken lang kreeg ik bestralingen. Elke huid reageert daar anders op en ik voelde gaandeweg m’n huid echt verbranden. Bij elke bestraling voelde ik m’n huid steeds gevoeliger worden. Met zalf en verband doorstond ik de bestralingen, maar het waren helse weken. Ik mocht die zomer niet met ontbloot bovenlijf in de zon komen. Toen zijn we naar Engeland op vakantie gegaan, want daar regent het toch altijd. Helaas, die zomer heeft de zon nog nooit zo fel geschenen.” (lacht)
“Mijn behandeling werd afgesloten met een hormoonbehandeling die acht jaar duurde. Zo’n behandeling heb je nodig omdat het evenwicht tussen je mannelijke en vrouwelijke hormonen helemaal goed moet zitten. Dat heeft natuurlijk invloed op je lichaam. Ik had het geluk dat ik er zelf weinig van voelde, maar heel wat mannen kampen met libido- en potentieproblemen door de behandeling. En goed, ik mocht dan wel 69 zijn tijdens de behandeling, je libido blijft op elke leeftijd belangrijk, toch?”
Mannen praten maar moeilijk over hun ziekte, terwijl ik denk dat het net deugd doet en zinvol is om andere ervaringen te horen. Erover praten hélpt echt.
“Wat mij vooral opviel de voorbije jaren is hoe weinig mensen zich bewust zijn van de verschillende soorten kankers en de hoeveelheid aan behandelingen die er bestaan. In 2016 kreeg ik huidkanker, maar daarbij volstond het wegsnijden van het kwaadaardige plekje. Ook bij borstkanker zijn er zoveel verschillende soorten kankers en behandelingen. De ene heeft chemo nodig, de andere niet. Ook het aantal bestralingen en het aantal jaren hormoonbehandeling verschilt van persoon tot persoon. Die verscheidenheid is er bij mannen en vrouwen, maar toch blijven heel wat patiënten met vragen zitten of zouden ze deugd kunnen hebben van gesprekken met andere lotgenoten over hun ervaringen. Zo plaats je de dingen in perspectief en krijg je inzicht in je ziekte.”
WEG MET HET TABOE: TIJD OM TE PRATEN
“Mannen praten doorgaans niet zo snel over hun ziekte en dat vind ik jammer. Samen met vier andere borstkankerpatiënten richtte ik daarom in 2018 een vzw op, BorstkankerMAN. We willen werk maken van het taboe rond borstkanker bij mannen. Wist je dat heel wat informatie bovendien enkel op maat van vrouwen geschreven wordt? En dat een bevolkingsonderzoek enkel bij vrouwen opgevolgd wordt? Vrouwen krijgen ook effectief veel vaker borstkanker dan mannen. Voor elke man die borstkanker krijgt, zijn er 100 vrouwen die de diagnose krijgen, dat beseffen we wel. Maar we vragen dan ook niet veel. Een extra paragraafje voor mannen, dat volstaat. En als we op die manier meer mannen kunnen bereiken die hun borsten ook goed onderzoeken, dan zijn we vertrokken.”
“Wat ik ook nog hoop is dat ziekenhuizen vaker hun patiënten voorstellen om in contact te komen met een lotgenoot. Weet je wel hoe fijn het is om als kranige man een ziekenhuiskamer binnen te wandelen en iemand hoop en perspectief te bieden? Patiënten zitten met zoveel vragen en die vragen kunnen ze allemaal kwijt bij iemand die net hetzelfde heeft meegemaakt. Dat je iemand kunt zeggen: ‘Focus op je herstel, het komt allemaal wel goed, natuurlijk kun je je leven later weer oppikken’, dat willen we bereiken.”
EN WAT MET DE PARTNERS?
“Dat leven weer oppikken en je behandeling doorstaan, doe je trouwens vaak niet in je eentje. Hoe goed je als patiënt ook begeleid wordt, partners, dé mantelzorgers van dienst tijdens je behandeling, worden dikwijls vergeten. Niemand die eens aan hen vraagt hoe het gaat en hoe ze zich voelen. Ook mijn vrouw heeft mijn ziekte in stilte gedragen. We merken in onze lotgenotengroep toch wel de impact daarvan. Als we een samenkomst organiseren en iedereen zich voorstelt, zijn het altijd de partners die vragen en opmerkingen hebben. Ze zitten met zoveel twijfels, dat het ook voor hen deugd doet om eens even alles op een rijtje te zetten en bij te praten met andere partners. We hebben enorm veel aan elkaar.”
​Vzw BorstkankerMAN bestaat sinds 2018. De voorbije periode zette de vzw onder andere mee haar schouders onder een rechtszaak om medicatie voor zowel mannen als vrouwen op een gelijke manier terug te betalen. Daarbij kregen ze de steun van Unia, Kom op tegen Kanker en de Stichting tegen Kanker. Wil je meer weten over de vzw? Klik dan hier om de website te bezoeken.

15/10/2020 Getuigenis op Studio Brussel
Kevin doet zijn verhaal op studio Brussel bij Eva &Max op 15/10/2020 om 16:20h
herbeluister het via STUBRU  radioplus.be/#/stubru/herbeluister

15/10/2020 Artikel in Libelle
​https://www.libelle.be/openhartig/mannen-met-borstkanker-ik-had-net-mijn-laatste-chemo-achter-de-rug-toen-mijn-zoontje-geboren-werd/

Foto
Mannen met borstkanker:
“Ik had net mijn laatste chemo achter de rug, toen mijn zoontje geboren werd”
Door SANNE VAN BRITSOM
​Nadat Kevin (40) enkele borstkankergetuigenissen hoorde op televisie, besloot hij om toch maar die pijnlijke klieren in zijn borststreek te laten onderzoeken. Eind oktober 2019 kreeg hij het verdict: hij had borstkanker. Zijn vrouw was drie maanden zwanger. 
​
EVEN DE KLIEREN CONTROLEREN VOOR DE BABY KOMT
“Ik heb altijd al wat last gehad van opgezwollen klieren, maar heb me daar nooit vragen bij gesteld. Soms waren ze weleens pijnlijk en voelde ik een steek als ik een stoot tegen m’n borst kreeg, meer niet. Maar tijdens een aflevering van Gert Late Night hoorde ik twee mannen getuigen over hun ervaringen met borstkanker. Mijn vrouw was net zwanger toen, en ik besloot me toch eens te laten onderzoeken. Die klieren irriteerden me wel een beetje, en met zo’n klein ukje in huis zijn borststootjes wel snel gegeven, natuurlijk (lacht). Het was voor mij toen gewoon een kwestie van alles even goed te laten checken voor de baby kwam. Alleen bleek er wel degelijk meer aan de hand: ik had borstkanker.”

“Natuurlijk was die diagnose voor mij een schok. Die gezwollen kliertjes bleken helemaal niet zo onschuldig te zijn en dat kwam binnen. In het ziekenhuis spreken ze dan over ‘een kwaadaardig gezwel’, maar zelf besef je echt wel: ik heb kanker. Dat woord wordt vaak vermeden, maar het is wat het is.”

“Toch maakte ik al snel de klik om er voluit voor te gaan. Mijn vrouw steunde me en bleef sterk. Ik bekeek het zelf ook positief: oké, ik had borstkanker, maar de tumor was niet de meest agressieve tumor en er bleek ook niets uitgezaaid te zijn. Toch maakte ik me geen illusies: ik zou het moeilijk krijgen, maar ik ben een sportieveling en besloot mijn ziekte als een wedstrijd te zien. Net zoals Karl Vannieuwkerke zijn behandeling als een wielerwedstrijd omschreef, was het voor mij een tenniswedstrijd met maar één doel: winnen.”

ALLEEN WIJ DRIETJES TELDEN
“Begin november begon ik dan aan vier maanden chemo. Die sessies volgden regelmatig op elkaar en elke keer weer heb je sowieso momenten dat je even niets meer waard bent en je doodziek voelt. Die momenten waren er bij mij ook, maar ik onderging ze en probeerde positief te blijven. Ik heb zelf ook altijd veel kracht geput uit het feit dat ik papa zou worden.”

“Ik had net m’n laatste chemosessie achter de rug toen Lucas geboren werd. Dat was een gelukzalig gevoel. Mijn eerste deel van de wedstrijd tegen borstkanker zat erop, en ik zat in een roes. Op dat moment waren het alleen wij drie die telden. De tumor, de lockdown door het coronavirus… ik stond er amper bij stil. We bleven fijn in onze bubbel en koesterden de dagen met ons drietjes. Ik moest mijn operaties en behandeling nog verderzetten, dat besefte ik goed genoeg, maar in de eerste plaats was ik een dolgelukkige papa die de tijd kreeg om van z’n gezin te genieten.”

BORSTAMPUTATIE UIT DE TABOESFEER HALEN
“Ik onderging twee operaties. Eentje waarbij mijn linkerborst weggenomen werd, en de week daarop volgde nog een extra operatie omdat enkele okselklieren toch ook aangetast bleken. Een harde dobber, die tweede operatie. Mijn linkerarm kon ik nog nauwelijks gebruiken en er volgden heel wat sessies kinesitherapie. Ook mijn borst moest de tijd krijgen om te herstellen, want zo’n mastectomie is niet niets. Je kunt dan wel gaan nadenken over wat je op termijn wilt gaan doen, en of je misschien ooit een reconstructie van je borst wilt, maar eerst en vooral moet je gewoon herstellen. Ik schaam me alleszins niet voor mijn geamputeerde borst. Integendeel, ik laat mezelf zien zoals ik ben. Net omdat ik zo positief bleef, was het voor sommige mensen zelfs niet altijd duidelijk dat ik effectief nog in behandeling was. Van bij het begin dacht ik: kijk maar naar m’n litteken, dit is wat ik heb moeten doorstaan en het hoort er gewoon bij. Die taboesfeer weghalen vind ik erg belangrijk.”

EEN MIX VAN GELUK EN SCHULDGEVOEL
“Na de operaties had ik het wel even lastig. Als papa wilde ik gewoon alles kunnen doen, en nu lukte dat soms moeilijker. Mijn linkerarm kon ik maar moeilijk gebruiken, dus kon ik Lucas niet altijd opheffen. Je voelt je schuldig en dan komen die kleine frustraties naar boven. Ook wat mijn werk en sociale leven betreft. Ik wilde zo snel mogelijk weer aan de slag en het leven weer oppikken, maar botste op mijn limieten. Een simpel pintje op café bestellen, bracht me bijvoorbeeld al in de war. Zou ik dan mijn ziekte niet méér triggeren? Ik had het vooraf nooit gedacht, maar de psycholoog in het ziekenhuis heeft me daar erg bij geholpen. De dingen in perspectief plaatsen, je leven terug oppikken met een heldere blik, dat hélpt.”

“Momenteel zit ik in de laatste fase van mijn behandeling. Ik heb nog een reeks bestralingen gekregen, maar daar had ik gelukkig weinig last van. Ik geniet volop van mijn gezin, we bouwen aan een fijne thuis samen en ik focus me op mijn herstel. Nu neem ik elke dag een hormoonpilletje en dat zal ik nog minstens vijf jaar moeten doen. Je hoort daar heel wat verhalen over, maar ik voel er niet veel van. Ik neem elke dag een pilletje, zoals iemand anders een boterham met choco eet (lacht). Met mijn verhaal hoop ik vooral andere mannen en hun partners te waarschuwen. Als ik al één man kan helpen die er door mijn verhaal op tijd bij is, dan is mijn missie geslaagd.”

BORSTKANKER BIJ MANNEN: DIT MOET JE EROVER WETEN
Borstkanker komt bij mannen veel minder vaak voor dan bij vrouwen. Slechts 1,5 procent van alle borstkankers wordt vastgesteld bij mannen. Toch betekent dit voor België dat jaarlijks naar schatting 100 mannen de diagnose krijgen.

Net zoals dat bij vrouwen het geval is, bestaan er ook verschillende soorten borstkankers bij mannen. De behandelingen lopen enigszins gelijk en hebben op zowel mannen als vrouwen een grote impact. Een borstoperatie bij mannen betekent dikwijls een borstamputatie, omdat er te weinig weefsel is om een borstsparende operatie uit te kunnen voeren.

CONTROLEER JE BORSTEN REGELMATIG EN RAADPLEEG STEEDS EEN DOKTER ALS JE VOLGENDE SYMPTOMEN OPMERKT:
  • Een kleine, pijnlijke massa in de buurt van je tepel
  • Eczeem aan de tepel
  • Verzwering van de tepel
  • Intrekking van de tepel
  • Heldere, met bloed vermengde vloeistof die uit de tepel komt
Bronnen: kanker.be, UZ Leuven

HET TABOE ROND BORSTKANKER BIJ MANNEN
Bij heel wat mannen is er schroom om te praten over de ziekte. Daarom ontstond in 2018 de vzw BorstkankerMAN, een lotgenotengroep die elk taboe over borstkanker bij mannen wil aanpakken. Wil je zelf meer informatie over de ziekte of ben je op zoek naar ondersteuning voor iemand in je omgeving? Bezoek dan hier de website van BorstkankerMAN.

10/10/2020 Herbeluister het interview met radio Oost West

​https://www.radiooostwest.be/2020/10/10/herbeluister-borstmankanker-vzw-wil-mannen-oproepen-om-zich-te-laten-onderzoeken-tegen-borstkanker/

8/10/2020 Gelezen in De Morgen

7/10/2020 interview met Kris op radio Reflex 
7/10/2020 KBC Bank & Verzekering steunt ons
Vandaag 7 oktober is de Internationale Dag van de BorstkankerMAN. Borstkanker treft niet uitsluitend vrouwen, maar is vaak nog de grote onbekende onder de mannen. Meer info vind je op www.borstkankerman.be. KBC ondersteunt preventief kankeronderzoek.
7/10/2020 Personeel DAF geïnformeerd 
Foto
In de DAF fabriek in Oevel werken 3000 mensen waarvan 2800 mannen.
De personeelsvereniging steunt onze actie en stelt onze folders ter beschikking via de aanplakborden en in het kabinet van de bedrijfsarts.
Een DAF personeelslid is voortaan goed geïnformeerd.

​Dank u wel DAF. 

Gelezen in GVA / Het Nieuwsblad  op 7 oktober 2020

Nieuwsbrief op Gezondheid.be van 6 oktober 2020

Foto
Een uitgebreid artikel over borstkanker bij mannen verscheen in de nieuwsbrief van gezondheid.be.
Je kan het via deze link lezen.

4 oktober 2020 Radio oost west interview met onze voorzitter​

beluister het interview hier: ​ 
https://www.radiooostwest.be/2020/10/10/herbeluister-borstmankanker-vzw-wil-mannen-oproepen-om-zich-te-laten-onderzoeken-tegen-borstkanker/
 

Gelezen in Nieuwswijzer Oktober 2020

Gelezen in De Bond oktober 2020

Gelezen in UZ Leuven Magazine editie juli 2020

Verschenen in De Standaard 10/08/2020

Foto
​
Ik zie mensen nog altijd denken: een man met borstkanker?’

Tien jaar geleden voelde Kris Cabus (60) een knobbeltje in zijn borst. De diagnose kwam snel: borstkanker. Zeldzaam, maar niet minder ingrijpend dan bij vrouwen. ‘Sinds mijn herstel zeg ik op alles ja.’

​ 
Als je jarig bent en je leeftijd is een rond getal, hebben mensen de neiging om dat als een mijlpaal te zien, een moment om even terug te blikken. Ik probeer zo weinig mogelijk op die manier te denken. Ja, toen ik 60 werd, dacht ik wel even: shit, die vijf is weg. En die komt nooit meer terug. Er is het besef dat de tijd voortschrijdt, en dat hij dat nog snel doet ook. Maar ik vind dat niet per se een vervelend gevoel. Als iemand me een gelukkige verjaardag wenst, denk ik altijd: het is ook een proficiat waard, want goddank, ik loop hier nog altijd rond.’
‘Ik ben altijd een optimist geweest, maar dat ik op die manier denk, heeft zeker te maken met het feit dat ik borstkanker heb gehad en het overleefd heb. Dan wordt iets als een getal heel relatief. Voor mensen die op dit moment behandeld worden voor kanker, klinkt het misschien vreemd, maar de ziekte heeft mijn leven positief veranderd. Ik ga nu veel sneller uitdagingen aan, en ik ben een pak trager gaan leven. En jarig zijn, dat is simpelweg blij zijn dat ik er nog ben.’
Laatste rit
‘Ik voel me best jong. Een gevoelsleeftijd durf ik daar niet op te plakken, maar tegenslagen kunnen je heel veerkrachtig maken. Je voortstuwen zelfs. En dat houdt je dan weer jong. Ouder worden kan op twee manieren: door in een zetel te zitten en de tijd te laten passeren. Dat doet mijn vader. Of door te doen. Te leven. Door ja te zeggen. Daar kies ik voor. Als ik iets heb geleerd de afgelopen tien jaar, dan wel dat je zoveel tofs kan meemaken als je jezelf openstelt voor nieuwe dingen.’
‘De keuze om uit de ratrace te stappen voelt als een soort Win for Life, ook al ben ik er financieel op achteruitgegaan’
‘Tien jaar geleden werd mijn leven op zijn kop gezet. Ik voelde een knobbeltje in een borst, en er ging meteen een alarmbel af. Mijn broer is in de jaren 90 op amper 41-jarige leeftijd overleden aan borstkanker. Voor veel mensen is het een aandoening die aan vrouwen gekoppeld wordt, velen weten zelfs niet dat een man borstkanker kán krijgen. Het is ook uiterst zeldzaam. Maar ik was op de hoogte, door het drama dat zich in mijn familie had afgespeeld.’
‘Ik herinner me nog de dag waarop ik de diagnose kreeg en in de auto naar huis reed. Ik dacht: dit is mijn laatste rit. Morgen ben ik er niet meer. Een beetje dramatisch, want zelfs als de prognose terminaal is, kan je nog een tijdje door. Maar mijn eerste reactie was dat ik net mijn doodvonnis gekregen had. Dat duurde gelukkig niet lang, ik moest de koe bij de horens vatten, er was geen andere optie. Ik liet de zieke borst wegnemen, kreeg chemotherapie en werd bestraald. Het hele circus, dus.’
‘De humor kwam snel, ik had het nodig om te kunnen lachen. Al heb ik ook heel veel respect voor mensen die in de knoop raken en niet met de diagnose om kunnen. Ik begrijp dat volledig. Maar ik had lucht nodig, luchtigheid. Dokters en specialisten voelen dat aan, denk ik. Na mijn behandeling liet ik mijn hart controleren en toen hij de littekens van de bestraling zag, zei de arts: “Oei, je weet toch dat je daar kanker van krijgt?” Ik vond dat hilarisch.’
‘Artsen zeggen niet meer dat je officieel genezen bent, vroeger kreeg je dat na vijf jaar te horen. Ik vroeg het mijn oncoloog een tijdje geleden en hij zei dat hij me niet genezen kon verklaren. Hij voegde er grappend aan toe: als je sterft en het is niet aan borstkanker, dan ben je genezen. (lacht)’
Lotgenoten
‘Zoals zovelen golfde ik vroeger mee op de stroom van het leven, die vaak heel snel ging. Je gaat elke dag werken, en in het weekend ben je zo moe dat je alleen kan uitrusten, om op maandag weer aan identiek dezelfde week te beginnen. Toen in ik 2010 chemo kreeg, was ik tien maanden thuis. Ik was doodziek, en toch voelde ik hoe ik genoot van de tijd die ik plots had, het veel lagere ritme. Tegen de tijd dat ik weer ging werken, dacht ik: dat zal me niet meer lukken.’
‘Ik had een goeie ICT-job bij KBC, met behoorlijk wat verantwoordelijkheden, en met een navenante verloning. In 2011 liet ik preventief mijn gezonde borst verwijderen, daarna ging ik weer definitief aan het werk. Al snel merkte ik dat alles anders was. Ik kon het mentaal niet meer opbrengen. Elke dag tussen diezelfde vier muren zitten. Discussies waar ik met de beste wil van de wereld de zin niet meer van kon inzien. Waar gaat dit in godsnaam over?, dacht ik.’
‘De bankencrisis woedde nog na, en mede daardoor kreeg ik de kans om er op 52 jaar uit te stappen. Een soort prepensioen, onder goeie voorwaarden. Ik heb toegehapt. Uiteraard ben ik er financieel op achteruitgegaan, dat is onvermijdelijk, en toch voelt die keuze om uit de ratrace te stappen als een soort Win for Life.’
‘Ik maak er nu een soort missie van om borstkanker bij mannen in de kijker te zetten. Als ik mijn verhaal vertel, zie ik mensen nog altijd denken: een man met borstkanker? Met vier andere mannen die de diagnose kregen startten we een lotgenotengroep op: borstkankerMAN vzw. Zo’n groep bestond nog niet. We willen vooral ruchtbaarheid geven aan de ziekte. Elke man die we kunnen bereiken, is een overwinning. We hebben 7 oktober uitgeroepen tot Internationale Dag van de BorstkankerMAN. Wij hebben ook een roze lintje, maar met een blauwe rand. (lacht)’
‘Er rust zeker nog een taboe op borstkanker bij mannen. Getuige onze lotgenotengroep, die nog altijd maar 25 leden telt, terwijl veel meer mannen de groep volgen zonder lid te worden. Het is een typisch vrouwelijke ziekte. En voor mannen is het vaak ook niet simpel om erover te spreken, daar komt het machogehalte toch nog om de hoek loeren. Om het met een boutade te zeggen: mannen worden niet ziek, en ze krijgen al zeker geen borstkanker.’
Chemopetje
‘Ik ga nu al tien jaar door het leven zonder borsten. Want een man heeft die natuurlijk ook. Het is ontegensprekelijk erger voor een vrouw om haar borsten te verliezen, dat is iets van een andere orde. Maar ik ben als man ook verminkt. Ik heb geen tepels meer. En bij mannen spelen die eveneens een rol, visueel én seksueel. Ook voor mij is dat een verlies.’
‘Kankerpatiënten die aan de beterhand zijn hebben iets met sport, met iets bereiken. Ook ik ben de Mont Ventoux opgefietst, iets wat ik voordien nooit voor mogelijk hield. Maar toen mijn oncoloog me tijdens een controle zei dat hij fietsers zocht voor de 1.000 kilometer van Kom Op Tegen Kanker, hoorde ik mezelf zeggen: oké, ik koop een fiets en ik begin te trainen.’
‘Dat is het ja-principe dat ik geleerd heb te hanteren. Ja zeggen en gewoon doen. En kijk, vlak voor de zomer ben ik de Ventoux opgefietst, met mijn vriendin. Niemand heeft het gezien, maar mijn smile op de top moet ongelooflijk breed zijn geweest. Ik denk dat de link tussen kanker en sport, die prestatiedrang, te maken heeft met een soort weerwraak. Het is zeggen tegen die ziekte: fuck off, ik kan dit. En dat nadat ik mijn armen door de okseluitruiming amper nog kon gebruiken, ik kon geeneens mijn eigen keukenkast opendoen. Als je dan op eigen kracht een berg opfietst, geeft dat een enorme voldoening.’
‘Je hebt de neiging om het besef dat je er nog bent extra in de verf te zetten. Veel kankerpatiënten zeggen dat na een geslaagde behandeling: het is leven in extra time. Zo voelt het. Ik heb ook pas sinds de ziekte leren te genieten. Ik nam ook mijn saxofoon weer uit de koffer, begon weer te spelen, en had daar ongelooflijk veel plezier in. Nu treed ik op, met een bevriende drummer en mijn nicht, die heel mooi zingt. En tijdens de lockdown speelde ik op straat liedjes.’
‘Ik heb ook meegedaan in een theaterstuk rond kanker, waarbij patiënten elk hun eigen verhaal vertelden op een podium. Ook dat zou ik vroeger nooit gedaan hebben. Het klinkt bijna zot, maar als ik kijk naar wat ik de afgelopen tien jaar gedaan heb, en naar hoe ik nu in het leven sta, ik zou de ziekte zelfs niet meer willen afgeven. Ze heeft mijn leven op zoveel manieren rijker gemaakt.’

Vrouwen hebben “boobs”
Mannen hebben “moobs”

15/06/2020: ​Voor de eerste keer gaar er in de UK een campagne over zelfonderzoek bij mannen.

Publicatie over Studie naar informatiebehoeften mannen met borstkanker en hun behandelaren

Maandag 20 april 2020

Achtergrond studie
Hoewel er overeenkomsten bestaan tussen de ziekte borstkanker bij mannen en vrouwen, zijn er ook verschillen aangetoond. Toch is de informatievoorziening voornamelijk op vrouwen met borstkanker gericht en is er weinig informatie over mannen met borstkanker te vinden. Daarom hadden projectleiders Prof. Dr. Eveline Bleiker (Antoni van Leeuwenhoek), Dr. Arjen Witkamp (UMC Utrecht) een subsidie gekregen van Pink Ribbon om te zorgen dat de informatievoorziening voor mannen met borstkanker een eigen plek zou krijgen in de vorm van een website die voor iedereen vrij toegankelijk is.
Samenwerking
Om te weten te komen welke informatie er nodig is, heeft Drs. Tom Bootsma onder begeleiding van de projectleiders en in samenwerking met verschillende organisaties (Borstkankervereniging Nederland, Kanker.nl, Borstkanker Onderzoek Groep (BOOG), IKNL, fotoproject ‘Lees hij voor zij’ van Suzanne Reitsma, Dutch Male Breast Cancer Consortium) in 2016 onderzoek gedaan naar de informatiebehoeften van mannen met borstkanker en hun behandelaren.
Focusgroepen
Mannen die eerder behandeld waren voor borstkanker, enkele partners, en de expertgroep mannen van de Borstkankervereniging Nederland namen deel aan focusgroepen om met elkaar in gesprek te gaan over wat er gemist is aan informatie tijdens en na het behandeltraject en wat gebruikt zou kunnen worden voor de ontwikkeling van de website. Uit deze focusgroepen kwamen de volgende thema’s naar voren: patiënten-ervaringen/foto’s, klachten van borstkanker, (vertraging van) het vaststellen van de ziekte, behandelingen, bijwerkingen, nazorg, psychologische gevolgen en omgaan met de ziekte, erfelijkheid en familie, en wetenschappelijk onderzoek. Belangrijk punt was dat er meer bekendheid voor borstkanker bij mannen moest komen, zodat mannen met klachten op tijd medische hulp zoeken.
Vragenlijst voor mannen behandeld voor borstkanker
Een grotere groep mannen (77) behandeld voor borstkanker in de periode 2011-2016 is vervolgens benaderd vanuit 21 verschillende ziekenhuizen. Deze mannen is gevraagd een vragenlijst in te vullen. Zij gaven aan informatie gemist te hebben over bijwerkingen tijdens en na de behandeling van borstkanker, vooral over de seksuele gevolgen van de behandelingen.
Vragenlijst voor behandelaren
Naast dit behoeftenonderzoek bij de mannen met borstkanker hebben ook hun behandelaren (139) een vragenlijst ingevuld over informatiebehoeften. De meeste behandelaren waren werkzaam als medisch specialist of verpleegkundige in een van de ziekenhuizen in Nederland. Deze medische professionals hebben vooral behoefte aan man-specifieke informatie over hormoonbehandeling, erfelijkheidsonderzoek, resultaten van wetenschappelijk onderzoek, en psychosociale gevolgen. Tevens zouden zij het fijn vinden om man-specifieke informatie uit te kunnen delen aan hun patiënten.
Website
Om aan te sluiten bij de informatiebehoeften van mannen met borstkanker, hun naasten en hun behandelaren, is er in samenwerking met alle betrokkenen de website www.mannenmetborstkanker.nl ontwikkeld, waar informatie te vinden is voor mannen met borstkanker, partners, familieleden en behandelaren.
Wetenschappelijke publicatie
De Engelse publicatie over het onderzoek, gepubliceerd in Psycho-Oncology, is hier online beschikbaar.

19/03/2020: In de greep van het Corona virus

Foto

​Iedereen heeft te lijden onder de huidige corona crisis.
Tijdens onze kankerbehandeling werden we uitstekend verzorgd.
​Nu is er de mogelijkheid om iets concreet terug te doen voor de zorgverstrekkers.
Het is belangrijk dat de zorgverstrekkers en de zwakkere (ex)patiënten zo goed mogelijk beschermd worden.
Respecteer aub de veiligheidsinstructies ! 

​Ons bestuurslid Patrick maakt mondmaskers voor de zorgverstrekkers.
Omdat zelfs een kleine bijdrage het verschil maakt.
​
Hoed af voor Patrick !

Klik op onderstaande foto voor het filmpje

4 meisjes bakken koekjes voor het goede doel !

Hartelijk dank aan de jonge dames voor dit mooie initiatief in het kader van de warmste week.
 Zij hebben zelf koekjes gebakken en zijn die  gaan verkopen ten voordele van BorstkankerMAN vzw.
​Samen met de koekjes werd een preventiefolder verdeeld, want zij willen ook dat mannen tijdig reageren bij verdachte signalen.
​​Samen met de koekjes werd een preventiefolder verdeeld,
​want ook zij willen ook dat mannen tijdig reageren bij verdachte signalen. Topmeiden !

7 oktober: Dag van de borstkankerMAN

Eén van de hoogtepunten van de dag van de BorstkankerMAN was het ondertekenen van een samenwerkingscharter met het O.L.V. Ziekenhuis in Aalst. 
Foto
Hier zie je het TV interview: 
https://www.goodmorningamerica.com/wellness/video/beyonces-father-mathew-knowles-talks-diagnosed-breast-cancer-65999171

Race for the cure

Foto
Antwerpen: 29 september 2019.
Een geslaagde editie 2019, proficiat aan Think Pink voor de organisatie.
Jammer van het weer maar dank aan meer dan 10.000 sportievelingen die de borstkankerpatiënten steunen.
BorstkankerMAN was met een stand aanwezig.
Volgend jaar zijn we er weer bij.​ 
​

Internationale dag van de BorstkankerMAN 7/10
De Nederlandse collega's verspreiden een persbericht

P E R S B E R I C H T
  7 oktober: Internationale dag van de borstkankerMAN
 Utrecht – 22 juli 2019 – Borstkanker is niet alleen iets voor vrouwen, het komt ook voor bij mannen. Vorig jaar kregen 131 mannen de diagnose borstkanker. Omdat het zeldzaam is en veel mensen niet weten dat mannen borstkanker kunnen krijgen, wordt bij hen de diagnose vaak later gesteld. Soms te laat. Om hier aandacht voor te vragen, is 7 oktober voortaan Internationale dag van de borstkankerMAN.
 Borstkanker wordt bij mannen vaak pas ontdekt als er al duidelijke symptomen zijn. Bovendien wordt bij klachten niet altijd meteen gedacht aan borstkanker. Mannen zelf, maar ook zorgverleners, zijn minder alert op de mogelijkheid van borstkanker bij mannen. Latere ontdekking betekent meestal ook een slechtere prognose. Omdat borstkanker bij mannen maar weinig voorkomt, is er geen bevolkingsonderzoek voor hen.
De precieze oorzaak van het ontstaan van borstkanker bij mannen is niet bekend. Wel zijn er een aantal factoren die het risico op deze ziekte verhogen, zoals ouderdom, erfelijke en familiaire aanleg, leefstijlfactoren als overgewicht, gebrek aan lichaamsbeweging en overmatig gebruik van alcohol en blootstelling aan röntgenstraling in de borstregio voor hun dertigste.
(bron: Dutch Male Breast Cancer Consortium)

Het Dutch Male Breast Cancer Consortium (DMBCC) is een samenwerkingsverband van onderzoekers op het gebied van borstkanker bij mannen. Het DMBCC verspreidt onder meer informatie over dit onderwerp via de website www.mannenmetborstkanker.nl.

De Internationale dag van de borstkankerMAN is een initiatief van de Vlaamse stichting BorstkankerMAN (www.borstkankerman.be) en wordt door Borstkankervereniging Nederland van harte ondersteund. Op een later moment zullen wij informatie verspreiden over acties en activiteiten op 7 oktober.
 
 13/07/2019
Een geslaagde bijeenkomst van BorstkankerMannen met hun partners in Tongerlo.
Interessant bezoek aan het Da Vinci Museum in de Abdij Tongerlo en aangename boswandeling in de omgeving.
Met voldoende tijd om ervaringen uit te wisselen tussen de lotgenoten en hun partners.
​
Kris kwam er voor het eerst mee aanraking toen bij zijn broer de diagnose van borstkanker werd vastgesteld. Later zal ook bij zijn zus borstkanker vastgesteld worden. In 2010 kwam hij zelf in aanraking met de ziekte. Hij voelde een gezwel aan zijn rechterborst en na heel wat onderzoeken en een punctie viel ook bij hem het verdict. Hij liet zijn borst amputeren, onderging de nodige chemosessies en volgde nog een behandeling met bestralingen. Vandaag is hij fysiek genezen, maar de ziekte laat hem niet los.
Hoe heeft deze ziekte je leven veranderd?
“Na mijn ziekte heb ik de kans gekregen om in een ‘uitstapregeling’ te stappen op het werk. Dat maakt dat ik nu tijd heb voor andere dingen in mijn leven. Ik heb een vrij leven waar ik van geniet, ik speel saxofoon en ik engageer me voor het Zorghuis Oostende en de vzw Borstkankerman. Met deze vzw willen we de mensen attent maken op het feit dat borstkanker ook mannen kan treffen. We brengen ook lotgenoten samen. Het is louterend om met andere mannen te kunnen praten over wat de ziekte met ons deed.”
Wat is het grootste verschil tussen borstkanker voor vrouwen en voor mannen?
“Het grootste verschil is dat vrouwen zich bewust zijn dat ze de ziekte kunnen krijgen en mannen meestal niet. Dat geldt ook voor de medische wereld. Dokters hebben veel ervaring met borstkanker, maar niet bij mannen. Zo kijkt het verplegend personeel soms raar op als ze een mammografie moeten uitvoeren bij een man. Ze kunnen soms ook niet op vragen antwoorden omdat ze er nog nooit mee geconfronteerd werden. Meer aandacht voor de ziekte bij mannen  in de opleiding van artsen en verpleegkundigen zou hier al kunnen helpen. Vrouwen krijgen gemiddeld ook borstkanker op een jongere leeftijd dan mannen en hun overlevingskansen zijn groter.”
Jullie familie is belast met een genetische variant van de ziekte. Praten jullie er vaak over?
Na mijn diagnose is heel de familie naar de specialist ‘erfelijkheid’ gegaan in Leuven. Daar kregen we samen uitleg over de ziekte en de genetische component ervan. Daarna werd er bij iedereen bloed genomen om te kijken aan wie de genen zijn doorgegeven. 6 weken  nadien kreeg iedereen, één voor één, het resultaat te horen. Dat was het spannendste moment uit m’n leven!
Hoe kijk jij naar de toekomst na je ziekte?
“Ik ben genezen van borstkanker, maar het laat me nooit echt los. Ik kom uit een gezin met 7 kinderen. Na onderzoek bleek dat meerderen onder ons genetisch belast zijn. Toen mijn broer overleed aan de ziekte zeiden de dokters dat ze nog geen man hadden behandeld die de ziekte had overleefd. Dat maakt de angst op herval groter. Ik probeer hoop en vertrouwen te hebben voor de toekomst, dat is mijn overlevingsstrategie. Maar ik weet dat ik door mijn genetische afwijking een verhoogd risico heb op verschillende soorten kankers. Het goede is dat door mijn ziekteverleden ik elk half jaar op controle ga. Ik word goed opgevolgd, dat is positief.”
Borstkankerman
Borstkankerman is een vzw die mannen die geconfronteerd werden met borstkanker samenbrengt. Lotgenoten luisteren  er naar elkaar, geven elkaar raad en doen leuke activiteiten samen. Daarnaast wil vzw Borstkankerman de Belgische bevolking sensibiliseren over het bestaan van de ziekte. Hoe beter de ziekte bekend is, hoe sneller hulp gezocht wordt en hoe meer kans er is op een goede afloop. 

Meer info vind je op: www.borstkankerman.be of op www.facebook.com/borstkankerman
De val"Door een zware val thuis belandde ik op 18 augustus 2016 op de spoeddienst van het ziekenhuis. De diagnose was geplette zenuwbanen in de rechterarm en gescheurde ribben. Dit was een heel pijnlijke ervaring en na een week rust moest ik naar de kinesist om mijn arm stilaan terug in orde te krijgen. Na enkele weken kreeg ik meer en meer pijn en ging ik terug langs de huisdokter met de vraag om foto’s te laten maken van mijn arm en schouder. Omdat ik nu toch bij de dokter was vroeg ik haar wat dat hard bolletje in mijn linkerborst kon zijn, ik had de dag ervoor al wel even gegoogeld en was tot mijn verbazing te weten gekomen dat ook mannen borstkanker kunnen krijgen. Ik maakte me echter nog geen zorgen, maar aan de gelaatsuitdrukking van de dokter zag ik dat ik dat misschien beter wel deed. Omdat er toch een afspraak in het ziekenhuis gemaakt moest worden voor mijn schouder plande mijn dokter tegelijkertijd ook een scan van mijn borst in.
Mijn leven was op dat moment zeer actief. Ik had een coördinerende functie in een middelgroot voedingsbedrijf waar ik in twee shiften werkte en 25 mensen aanstuurde, een werk waar veel aandacht bij nodig is. Daarnaast heb ik ook drie kinderen en vier kleinkinderen. In mijn vrije tijd ben ik vooral bezig met het opzoeken en het uitschrijven van mijn familiegeschiedenis, reis ik graag en heb ik samen met mijn vrouw een caravan in de Ardennen waar we graag gaan relaxen.
Op 21 november werd ik geopereerd aan mijn schouder, want achteraf bleek dat alle pezen waren afgescheurd. Ik kan je verzekeren dat dit een zware operatie was en de weken erna zou ik mijn arm in een draagkussen moeten fixeren. Ondertussen had ik de week ervoor een punctie van het gezwel in mijn borst laten doen en het resultaat zou me meegedeeld worden op 22 november, een dag na de operatie, want ik was dan immers toch in het ziekenhuis. Op het afgesproken uur reed mijn vrouw me in een rolstoel naar de arts en daar wachtten we samen op het verdict. Ik hoopte op goed nieuws en dat de arts zou zeggen wat ik wilde horen, maar het resultaat was iets anders. Het gezwel in mijn borst was een kanker, de wereld stond even stil voor mij en voor mijn vrouw. Mijn schouder deed nog steeds pijn, maar dat probeerde ik op dat moment naar de achtergrond te schuiven. Ik heb altijd alles goed kunnen plaatsen, had voor alles een oplossing en was nooit bang voor wat zou komen. Maar hier viel alles stil, ik wist het even niet meer. Terug op de kamer hebben mijn vrouw en ik een poos niets gezegd, we wisten van elkaar wat we voelden. Ik heb mijn kinderen gebeld en dan het moeilijkste moment, mijn bejaarde ouders op de hoogte brengen.
Enkele uren later is de borstchirurg me komen opzoeken en legde ze me uit wat er de volgende dagen zou staan te gebeuren. Deze dokter heeft mij en mijn echtgenote de steun gegeven die we op dat moment nodig hadden. Ze luisterde naar de vragen en bezorgdheid voor de toekomst en ze zou ervoor zorgen dat ik de dag nadien alle voorbereidende onderzoeken zou kunnen doen. Botscan, CT-scan, longonderzoek,… Door mijn arm viel me dit erg zwaar. De resultaten van al deze onderzoeken zou de dokter diezelfde namiddag nog komen mededelen. Ik ben nooit nerveuzer geweest dan de uren waarin mijn familie en ik toen hebben zitten wachten. Gelukkig was er ook goed nieuws, er waren geen uitzaaiingen en dit gaf me moed. De afspraak voor de operatie werd gemaakt en een week later zou mijn borst verwijderd worden en zou ik van die kanker vanaf zijn!"
De operatie"Oké, terug naar het ziekenhuis. ‘s Morgens in de badkamer had ik nog een laatste keer in de spiegel naar mijn lichaam gekeken, zo zou het dus nooit meer zijn. Rond de middag werd ik de operatiezaal binnengereden en had ik een uitermate geruststellend gevoel, als ik hier terug buiten kom ben ik gezond en start ik opnieuw.
Operatie gelukt, gezwel weggenomen en een klier die verder onderzocht zou worden en de nabehandeling zou duiden. De volgende nacht had ik het wel wat moeilijker, rechts mijn arm en aan de linkerkant een grote borstwonde en een drainage. Nu ik hele nacht wakker was had ik tijd om even bij alles stil te staan. Mijn besluit stond vast, ik had dit nu met mijn familie op slechts enkele weken doorstaan en ik ging hen niet teleurstellen.
Terug thuis was het 2 weken wachten op de afspraak in de borstkliniek. Hier kreeg ik te horen welke nabehandeling er nodig zou zijn: chemo, bestraling of hormoonbehandeling. Het werd uiteindelijk de hormoonbehandeling, al bij al goed nieuws.
Ik ben nu ongeveer 5 weken geleden geopereerd en neem nu een 3-tal weken de hormoontabletten, over het algemeen heb ik weinig last van bijwerkingen. Ook persoonlijk ben ik terug in mijn plooi. Ik kom onder de mensen en spreek over wat me is overkomen. Wat me sterk verwonderd is dat er nog steeds mannen zijn die niet kunnen geloven dat een man borstkanker kan krijgen, ook al laat ik hen bij manier van spreken mijn litteken zien. Ik heb me voorgenomen om mijn verhaal keer op keer te doen om borstkanker bij mannen kenbaar te maken, omdat ik nu weet dat een vroege ontdekking van een gezwel en vooral een goede en directe reactie veel problemen kan besparen. Voor mij is het heel belangrijk dat mannen zich bewust worden dat ook wij mannen borstkanker kunnen krijgen. Borstkanker kan goed behandeld worden, als je op tijd en vooral… wil reageren. Eenmaal het verdict gevallen is moet je voor jezelf een manier vinden om in zo’n emotionele periode toch positief te blijven. Wil je huilen? Tracht dit niet te onderdrukken. Wil je praten? Praat erover. Ik ben geen man die naar de kerk gaat, maar ik ben wel katholiek opgevoed, ik schaam me er niet voor om te zeggen dat ik terug gebeden heb en een belofte heb gedaan. Ontvang en waardeer de steun van je vrouw, gezin, familie, vrienden en collega’s op het werk. Een korte sms van deze mensen doet deugd en helpt je door moeilijke momenten.
Mijn oudste kleinkind, Nore, is 9 en zit in het vierde leerjaar, zij begreep wat er in onze familie gebeurde. Op school was ze heel actief leergierig en steeds bij de beste van de klas. In de periode dat ik in het ziekenhuis lag werd ze plots ingetogen en haar schoolresultaten gingen naar beneden. Omdat ze zich niet meer op de lessen kon concentreren is er in de klas over gesproken. De kinderen besloten tekeningen voor mij te maken en dat zal me dan ook altijd bijblijven.
Twee weken geleden ben ik het vierde leerjaar gaan bedanken en in mijn hele genezingsproces was het moment in die klas met mijn kleindochter misschien wel het moment dat mij emotioneel het meest gesterkt heeft. Ik ben van mening dat ik het geluk had om in een ziekenhuis terecht te komen met mensen die me vanaf moment één gesteund hebben en me hebben voorbereid op iets dat moest gebeuren. Een goed gevoel hebben bij de omgeving helpt enorm. Daarom dank aan het ganse team van het St.-Dimpna Ziekenhuis in Geel en een speciale sterk gewaardeerde dank aan Dr. Vanderstappen die de mooie woorden sprak: “Je gaat je kleinkinderen zeker zien groot worden!"
Zoals u weet is oktober de borstkankermaand. Dat besliste de “American Cancer Society” al in 1985. Het voorbeeld werd in vele geïndustrialiseerde landen gevolgd. Sindsdien gonst het elke oktobermaand van “roze activiteiten” allerhande en zien we overal vele roze lintjes.
Het bestuur van BorstkankerMAN vzw betreurt evenwel dat bijna alle aandacht tijdens de maand oktober naar borstkanker bij vrouwen gaat en de mannelijke borstkankerpatiënt daarbij doorgaans in de verdrukking komt.
Daarom heeft het bestuur van BorstkankerMAN vzw beslist 7 oktober uit te roepen tot “Dag van de BorstkankerMAN”.
We hopen dat U deze oproep van onze patiëntenorganisatie tenvolle wil ondersteunen Daarom  vragen we u vriendelijk om, samen met ons, 7 oktober als “Dag van de BorstkankerMAN” ruim bekend te maken. 

Ondertussen kregen we positieve reacties vanuit de Borstkanker vereniging in Nederland, Duitsland en Oostenrijk en van verschillende Belgische erkende borstklinieken, 7 oktober wordt dus een internationale dag van de borstkankerMAN.
We houden u verder op de hoogte van onze acties.

Weigeren om geneesmiddelen terug te betalen aan mannen is een discriminatie op grond van geslacht.

 Verslag dubbelconcert 27/04/2019

Mechelen: Zaal Moonbeat, een gezellig gevulde zaal met enthousiaste toehoorders heeft  genoten van de LOKALE HELDEN. 
Voor de pauze luisterden we met veel aandacht naar het ensemble
K.T. Feelgood & Friends met Bart Lauwens (drums), Kris Cabus (sax) (beiden K.T. Feelgood), Katrine Druyts (zang) en Gert Van Humbeeck (keyboard). K.T. Feelgood is het muzikaal project van Mr. K. en  Mr. T. die zich, door hun instrumenten te laten samenspelen, beter voelen en dat ook hopen van hun publiek. Mr. K. laat zijn sax alle zanglijnen vol blazen en geeft de songs een nieuwe dimensie, terwijl Mr. T. de borstels en rieten sticks subtiel zijn drumvellen en het koper van zijn cymbalen laat beroeren. Met de prachtige stem van Katrine erbij werden de zanglijnen op een originele manier verdeeld tussen stem en sax. Met Gert aan de keyboard maakten ze er een complete livesessie van. (www.ktfeelgood.com)
Na de pauze kwam het ensemble Bluewire aan de beurt met Katrine Druyts (zang, klein percussie), Jef Van Aken (viool, zang), Walter Pelckmans (mandolin, gitaar, zang), Staf Pelckmans (gitaar, zang) en Lej Sommen (basgitaar, zang). Bluewire bedient zich doorgaans met mate van virtuoos instrumentaal snarengeweld, maar verkiest een overwegend vocaal repertoire. Naast naarstig fiddle, gitaar- en mandolinelabeur draaide een flink deel van elke set rond de stem van Katrine Druyts, die met evenveel gemak een Billie Holiday blues croonde, als een Kurt Weill vertolkte of een Mexicaans drinklied bralde. De stemmen van de boys refereerden soms aan de brother duets uit de fifties, en met Lej’s tenor en de raspende basstem van violist Jef klonk het als een gospel of een close harmony kwartet. Dus was precies zoals Bluewire denkt dat het moet klinken. (www.bluewire.be).

De opbrengst van deze avond gaat integraal naar onze VZW.  We mochten een cheque van 1.500 Euro ontvangen.
Onze voorzitter lichte de toehoorders toe wat de problematiek van de Borstkankermannen is en dankte de artiesten en toehoorders voor hun steun.
Het deed deugd vast te stellen dat er meerdere borstkankerpatiënten aanwezig waren, het was een mooie avond ....
Enkele sfeerbeelden:
Artikel verschenen in Vizine April 2019
Foto

Uitnodiging Infodag

Waarde Lotgenoot,
 De volgende activiteit van onze vzw BorstkankerMAN zal plaats vinden op zaterdag 18 mei 2019 in het Huis van de Mens te Mechelen. Als gastspreker begroeten we dan Dr. P. Hendrickx, een arts die de leiding heeft van een centrum waar klinische proeven worden verricht, op mensen, met scheikundige producten die eventueel kunnen leiden tot nieuwe geneesmiddelen. Hij zal ons uiteenzetten hoe  moleculen via een ingewikkeld proces, dat jaren duurt, soms een nieuw geneesmiddel worden.
 
Deze activiteit gaat door in het Huis van de Mens, Hendrik Consciencestraat 9 te Mechelen. Onthaal vanaf om 10 uur.
De voordracht, met achteraf gelegenheid tot vragen stellen, start om 10u30.
Vanzelfsprekend voorzien we daarna een lunch en een namiddagactiviteit.
 
Net zoals tijdens onze bijeenkomst van 26 januari laatstleden, is u natuurlijk welkom met partner. Om de organisatie van deze dag vlot te laten verlopen, vragen we u wel in te schrijven door storting  van 5 € per persoon op de bankrekening van onze vereniging, BE03 7350 5073 0984 te Leuven, vóór 5 mei 2019 . Dan weet Kris, “onze gastheer”, welke inkopen nodig zijn om onze innerlijke mens te versterken.

Gelezen in De Tijd 14/03/2019

Verschenen in de het Laatste Nieuws op 14/01/219

Verschenen in de Gazet Van Antwerpen op 11/02/219



​Gelezen in Dag Allemaal 11/12/18

Borstkanker bij mannen: maak een einde aan de ongelijkheid
Maandag, 22 oktober 2018

Bij mannen is borstkanker een eerder zeldzame kanker. In België krijgen 92 mannen per jaar te horen dat ze borstkanker hebben. Gelukkig verbeteren de behandelingen maandelijks. Nochtans kunnen mannen niet altijd optimaal genieten van de behandelingen, aangezien bepaalde behandelingen enkel worden terugbetaald bij voorwaarden die alleen vrouwen kunnen vervullen…
Bijvoorbeeld, als een klassieke behandeling – die gelukkig wordt terugbetaald door de sociale zekerheid – niet werkt, of als deze aangevuld moet worden, is er een probleem met de bijkomende behandelingen: een aantal die effectief kunnen zijn bij mannen, worden niet terugbetaald door de sociale zekerheid. Aangezien de kosten van bepaalde van deze behandelingen hoog zijn, kunnen sommige mannen gewoonweg niet de meest optimale behandeling krijgen omdat ze deze niet kunnen betalen. Jammer voor een land zoals België. Mannen worden dus gediscrimineerd.
Dat is wat het Instituut voor de gelijkheid van mannen en vrouwen aankaart, in samenwerking met Stichting tegen Kanker, Kom op tegen Kanker, Borstkanker Vlaanderen vzw, Borstkankerman en Belgian Society of Medical Oncology.
Terugbetaling een mustHet RIZIV besluit om een bepaalde therapie al dan niet terug te betalen op basis van wetenschappelijke onderzoeken die de doeltreffendheid van de behandeling bevestigen. In het geval van borstkanker zijn veruit de meeste studies uitgevoerd bij vrouwen (ze zeggen dus niets of nauwelijks iets over de effectiviteit bij mannen). Ook de indicaties zijn rigoureus gedefinieerd: sommige geneesmiddelen staan geregistreerd als middel ‘om te vechten tegen borstkanker bij vrouwen’ (uitdrukkelijk vermeld), of worden ‘voor of na de menopauze’ gegeven. Die voorwaarden sluiten mannen de facto uit.
Het is mogelijk om gebruik te maken van het Bijzonder Solidariteitsfonds van het RIZIV. Maar de extra stappen die daarvoor moeten worden gezet, vertragen de start van de behandeling. Een andere oplossing is om deze behandelingen voor mannen tijdelijk op te nemen in de categorie vergoedingen ‘allerlei’. Het RIZIV komt dan tussenbeide, ondanks het gebrek aan wetenschappelijke studies, en dit onder verantwoordelijkheid van de voorschrijvende arts. Deze oplossing is mogelijk voor sommige behandelingen, bijvoorbeeld letrozol en binnenkort ook voor anastrozol en fulvestrant. Wat we nog niet weten, is of er uiteindelijk evenveel wordt terugbetaald als bij vrouwen.
Voeg bij deze ongelijkheden de late diagnose toe (dokters denken niet vanaf het begin aan een borstkanker bij mannen) en je snapt dat mannen benadeeld zijn tegenover vrouwen als het gaat om borstkanker. Daarom vroegen Stichting tegen Kanker en enkele andere organisaties aan de minister van Volksgezondheid om deze oneerlijke situatie op te lossen. Opdat iedereen de best mogelijke behandeling krijgt, vanaf het begin.

----- ooo O ooo -----

 Sportievelingen gespot in Brugge !

Halve marathon walk en family walk in Brugge,  vijf deelnemers vragen aandacht voor BorstkankerMAN.
Felicitaties voor jullie prestaties en inzet.

----- ooo O ooo -----

Prachtige gedichten van Pear Ly vind je op de Facebookpagina :           
My Healthy Trendy Life With Cancer

----- ooo O ooo -----

Gelezen in Het Laatste Nieuws op 5 september 2018:

Opvallend veel borstkanker bij mannen die met 9/11 (2001) bij Ground Zero werkten
Statistisch is maar één procent van alle Amerikaanse patiënten met borstkanker een man. Verhoudingsgewijs zijn er veel meer slachtoffers van borstkanker tussen de mannen die op 11 september 2001 in de buurt van Ground Zero waren tijdens de vreselijke terreuraanslagen in New York. Er zijn minstens vijftien gevallen bekend. Dat meldt de New York Post.

----- ooo O ooo -----

Race for the cure Antwerpen

Op 30 september waren er +/- 9.000 deelnemers aan de Antwerpse editie van Race For The Cure.
Dit was weer een zeer aangename dag, vast te stellen dat er zoveel mensen zich willen inzetten om de lotgenoten te ondersteunen, jong en oud, sportief en minder sportief, patiënten, sympathisanten en ook zorgverleners.
In het gezondheidsdorp kreeg onze groep een leuke tent waar we heel wat mensen hebben kunnen sensibiliseren dat ook mannen borstkanker kunnen krijgen.
We hadden ook hartverwarmende ontmoetingen met enkele mannelijke patiënten.
Missie geslaagd, met dank aan Think Pink en tot volgend jaar op The Race for The Cure.
Op de foto de bestuursleden van BorstkankerMAN: Kris,Paul, Patrick,Andre en Henk

----- ooo O ooo -----

Gelezen in Humo 7/8/2018

----- ooo O ooo -----

Overlevingskansen van vrouwelijke en mannelijke patiënten

Een Amerikaans onderzoek op 289.673 vrouwelijke en 2054 mannelijke lotgenoten die tussen 2005 en 2010 behandeld werden voor een primaire borstkanker, heeft aangetoond dat de vijfjaarsoverleving bij Amerikaanse vrouwen 88,5 % bedroeg en bij mannen slechts 82,8 %. Bron: Ning Liu, K.J. Johnson & C.X. Ma, Male breast cancer: an updated surveillance, epidemiology, and end results data analysis, in: Clinical Breast Cancer. Gepubliceerd on line: DOI: https://doi.org/10.1016/j.clbc.2018.06.013.
 
Deze resultaten stemmen ongeveer overeen met een iets ouder onderzoek van ons Belgisch Kankerregister. In 2012 publiceerde het Kankerregister het rapport Cancer Survival in Belgium, onderzoek dat betrekking had op de jaren 2004-2008. In dit document kan men lezen dat de vijfjaarsoverleving  voor vrouwelijke lotgenoten 88.0 % bedroeg, en voor mannelijke borstkankerpatiënten slechts 78.2 %. We mogen aannemen dat deze cijfers vandaag nog wat gestegen zijn. Misschien moet het Kankerregister die oefening nog eens overdoen, zodat we kunnen zien of het ontstaan en de werking van de borstcentra in België een gunstige invloed hebben op de overlevingskansen van onze lotgenoten.

----- ooo O ooo -----

https://www.hln.be/nieuws/binnenland/-moeten-we-nu-echt-ons-geslacht-op-onze-pas-veranderen-om-terugbetaling-te-krijgen-voor-antikankermedicijn~a1100ec8/?context=SOCIAL_LOGIN#comments
Foto
Mannen met borstkanker door RIZIV uitgesloten voor therapie die wel voor vrouwen wordt terugbetaald

Dit is Kafka in de borstkliniek: mannen met borstkanker krijgen levensnoodzakelijke geneesmiddelen niet terugbetaald. «Ronduit wansmakelijk. Moeten we nu echt achterpoortjes nemen en ons geslacht op onze identiteitskaart laten veranderen, willen de niet uitgesloten worden door het RIZIV?», zegt André Pauwels van de werkgroep Borstkankerman. Een front van patiëntengroepen, antikanker-verenigingen en het Instituut voor de gelijkheid van vrouwen en mannen stapt nu naar minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid De Block.
Twintig jaar al bestaan de hormonale kankerbehandelingen en zo lang al worden mannen met hormoongevoelige borstkanker door het Riziv gediscrimineerd, weet André Pauwels. «Een dokter met borstkanker uit het Kortrijkse, die zich moest behelpen met medicijn-staaltjes die hij van zijn collega’s in het ziekenhuis kreeg, was één van de eersten die vocht voor een oplossing in dit dossier. De man ving bot en is ondertussen overleden. Ook Kom op tegen Kanker heeft de kwestie aangekaart na klachten van mannen die zelf duizenden euro’s per jaar moeten ophoesten. Eén man was dan maar overgeschakeld op een minder effectief medicijn. Allemaal hadden ze een behandeling nodig met hormonale medicatie. Het gaat onder meer om medicijnen waarvan het RIZIV stelt dat ze klassiek gegeven worden aan patiëntes in menopauze. En ‘aangezien mannen niet in menopauze gaan’, worden ze ook uitgesloten voor terugbetaling van een levensnoodzakelijke kuur”.
Roland Thijs (62) uit Sint-Niklaas kan zijn verhaal nog doen, dankzij het feit dat zijn artsen voor hem maand na maand bij de fabrikanten om staaltjes bedelen. «Al tien jaar overleef ik dankzij twee hormonale medicijnen. De factuur loopt op tot een paar duizend euro per jaar. Ik zou dit zelf nooit kunnen blijven betalen. Gelukkig slagen mijn dokters erin om staaltjes voor me te bemachtigen. En ze mogen dan wel zeggen dat mannen niet in menopauze komen, door die medicatie krijg ik ook wel opvliegers».
Al tien jaar overleef ik dankzij twee hormonale medicijnen. De factuur loopt op tot een paar duizend euro per jaar. Ik zou dit zelf nooit kunnen blijven betalen. Gelukkig slagen mijn dokters erin om staaltjes voor me te bemachtigen. En ze mogen dan wel zeggen dat mannen niet in menopauze komen, door die medicatie krijg ik ook wel opvliegers
Roland Thijs (62) uit Sint-Niklaas
Beschaamd
Zijn de menopauzale klachten normaal van voorbijgaande aard, dan heeft Roland er blijvend mee te maken. «Ik heb de therapie levenslang nodig. Maar daarover klaag ik niet. De medicatie zorgt er voor dat de kanker niet terugkeert. Ik had al uitzaaiingen op de huid, in de lever en de longen toen ik ontdekte dat ik borstkanker had. Helaas ben ik indertijd niet meteen naar de dokter getrokken, toen ik een knobbeltje voelde. Ik deed toen aan karate en thaiboksen en dacht eerst dat het een sportletsel was. Net als zoveel vrouwen had ik borstamputatie, stralen en chemo nodig. Naar het zwembad of de sauna ben ik sindsdien niet meer gegaan, ik heb een serieus litteken waarover ik me schaam».
Te kleine doelgroep
Minder dan 100 mannen per jaar krijgen in België de diagnose borstkanker, vergeleken met meer dan 10.000 vrouwen. «Precies omdat de doelgroep zo klein is, ontstond er een probleem», erkent minister Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld). «Om terugbetaling van een geneesmiddel te krijgen, moet de doeltreffendheid voor elke doelgroep worden aangetoond. Net als bij kinderen, is het potentieel voor mannen met borstkanker te beperkt opdat de fabrikanten zouden investeren. Voor klinische proeven in de fase II en III zijn trouwens enkele honderden patiënten nodig. We hopen op een oplossing door schaal vergroting via internationale samenwerking». De Block wijst ook op het bestaan van het Bijzonder Solidariteitsfonds dat financieel kan tussenkomen voor dit soort gevallen.
De uitsluiting van mannen voor bepaalde borstkankerbehandelingen wordt nu ook nog verder gezet voor nieuwe medicijnen die helemaal niet inwerken op hormonen. Dit is pure discriminatie op basis van geslacht
Kankerexpert Jacques De Grève van het UZ Brussel
Dat fonds biedt volgens kankerexpert Jacques De Grève van het UZ Brussel  geen goede oplossing voor kankerpatiënten. «In de oncologie moet je meteen een therapie opstarten. Je kan geen maanden wachten op een goedkeuring voor terugbetaling. Bovendien zijn de beslissingen van het fonds onvoorspelbaar en uiteenlopend. De ene keer betalen ze wel terug, de andere keer niet, of maar gedeeltelijk.» Ook in de internationale piste ziet De Grève geen heil. «Het gaat inmiddels om generische geneesmiddelen, waar de fabrikant niet zo veel meer aan verdient. Wie gaat daar nog onderzoek voor opstarten? In de professionele literatuur zijn er trouwens ettelijke voorbeelden die aantonen dat deze medicatie effectief én veilig is voor mannelijke borstkankerpatiënten. Al ettelijke keren hebben we daar in het verleden op gewezen. Het probleem is dat de mutualiteiten in dit dossier dwars liggen: zij vrezen dat ze een precedent creëren als ze een eerste keer een medicijn terugbetalen aan een niet-bestudeerde patiëntengroep. Een lichtpunt is dat Letrozole na 20 jaar discriminatie  nu sinds 1 april aan mannen kan worden voorgeschreven; het probleem blijft echter bestaan voor de andere hormonale behandelingen. En erger: het wordt zelfs verder gezet in nieuwe borstkankermedicijnen zoals Palbociclib die helemaal niet inwerken op de geslachtshormonen - het punt waar de discussie twintig jaar geleden begon. Dat is pure discriminatie op basis van het geslacht.»
 Pieter-Jan Vanstockstraeten / Photonews André Pauwels heeft borstkanker gehad en zit nu in de werkgroep Borstkankerman.

----- ooo O ooo -----

Borstkankerman eist terugbetaling medicijnen !

21/06/2018
Samen met het instituut voor gelijkheid van vrouwen en mannen, Kom op tegenKanker, Borstkanker Vlaanderen, Belgian Society of Medical Oncology, Vivre Comme Avant en Borstkankerman werd een schrijven gericht naar Minister De Block en staatssecretaris Demir, om de ongelijke behandeling van mannen met borstkanker aan te klagen.

Geachte mevrouw Minister De Block, geachte mevrouw Staatssecretaris Demir
Het Instituut voor de gelijkheid van vrouwen en mannen heeft als opdracht om te waken over de naleving van de wetgeving inzake de gelijkheid van vrouwen en mannen en om elke vorm van discriminatie of ongelijkheid op grond van geslacht te bestrijden. 
 
In deze hoedanigheid is het Instituut bevoegd om aanbevelingen te richten tot de overheid.
 
Als bijlage vindt u onze aanbeveling m.b.t. de niet-terugbetaling van bepaalde medicatie aan mannelijke borstkankerpatiënten. Deze aanbeveling is het resultaat van een samenwerking tussen Kom op tegen Kanker, Stichting tegen Kanker, Belgian Society of Medical Oncology. Borstkanker Vlaanderen vzw, Borstkankerman, Vivre comme Avant en het Instituut voor de gelijkheid van vrouwen en mannen. De brief wordt u ook via gewone post toegestuurd.
 
Met deze aanbeveling wensen wij uw aandacht te vestigen op de problematiek waarmee mannelijke borstkankerpatiënten momenteel geconfronteerd worden, met name dat bepaalde medicatie die zij nodig hebben om hun borstkanker te behandelen niet wordt terugbetaald door de ziekte- en invaliditeitsverzekering, terwijl diezelfde medicatie wel wordt terugbetaald aan vrouwelijke borstkankerpatiënten. Meer concreet gaat het om de medicatie Exemestane (Aromasin®), Anastrozole (Arimidex®), Letrozole (Femara®), Fulvestrant (Faslodex®) en Gosereline (Zoladex®) bij hormoon gevoelige borstkanker.
 
In deze aanbeveling verdedigen wij het standpunt dat een dergelijk onderscheid tussen vrouwen en mannen bij de terugbetaling van bepaalde medicatie een discriminatie op grond van geslacht uitmaakt, strijdig met de Genderwet (Wet van 10 mei 2007 ter bestrijding van discriminatie tussen mannen en vrouwen).
 
Gelet hierop bevelen wij aan om de terugbetaling van de betrokken medicatie aan mannelijke borstkankerpatiënten te verzekeren, zoals dat het geval is voor vrouwelijke borstkankerpatiënten.

 
Gemeenschappelijke aanbeveling
van het Instituut voor de gelijkheid van vrouwen en mannen en Kom op tegen Kanker  nr. 2018/R/004
betreffende de niet-terugbetaling van bepaalde medicatie aan mannelijke borstkankerpatiënten
 
Met de samenwerking van en onderschreven door
Stichting tegen Kanker
Belgian Society of Medical Oncology
Borstkanker Vlaanderen vzw
Borstkankerman
Vivre comme Avant
Inleiding
Deze aanbeveling heeft betrekking op het bestaande onderscheid tussen mannelijke en vrouwelijke borstkankerpatiënten, waarbij aan vrouwelijke patiënten bepaalde medicatie wordt terugbetaald door de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen (hierna: ziekte- en invaliditeitsverzekering), terwijl diezelfde medicatie niet wordt terugbetaald aan mannelijke patiënten. Meer concreet gaat het om de medicatie met werkzame bestanddelen Exemestane (Aromasin®), Anastrozole (Arimidex®), Letrozole (Femara®), Fulvestrant (Faslodex®) en Gosereline (Zoladex®) bij hormoon gevoelige borstkanker.
Het Instituut voor de gelijkheid van vrouwen en mannen, Kom op tegen Kanker, de Stichting tegen Kanker, Belgian Society of Medical Oncology, Borstkanker Vlaanderen vzw, Borstkankerman en Vivre comme Avant besloten om samen te werken rond deze aanbeveling, omdat het een problematiek is die elk van onze organisaties aanbelangt.
Het Instituut voor de gelijkheid van vrouwen en mannen (hierna: het Instituut) werd opgericht door de wet van 16 december 2002 en heeft onder andere als opdracht om te waken over de naleving van de wetgeving inzake de gelijkheid van vrouwen en mannen en om elke vorm van discriminatie of ongelijkheid op grond van geslacht te bestrijden.
In deze hoedanigheid is het Instituut bevoegd om aanbevelingen tot de overheid te richten met het oog op het verbeteren van wet- en regelgeving.
Kom op tegen Kanker is een niet-gouvernementele organisatie die opkomt voor het recht van patiënten op de beste behandeling en zorg, en het recht van mensen op een gezonde leefomgeving. Het doet dat door zorgprojecten op te zetten of financieel te ondersteunen, steun aan wetenschappelijk onderzoek, beleidsbeïnvloeding en informatie en preventie.
De Stichting tegen Kanker financiert wetenschappelijk kankeronderzoek in België en verstrekt informatie en sociale begeleiding aan mensen met kanker en hun naasten. Daarnaast is ze actief op het vlak van preventie, opsporing en de bevordering van een gezonde levenswijze. De inkomsten van de Stichting komen voornamelijk uit giften en legaten van particulieren.
De Belgian Society of Medical Oncology (hierna: BSMO) is de wetenschappelijke vereniging van medische oncologen van België. De vereniging heeft wetenschappelijke en educatieve doeleinden met betrekking tot de behandeling van kanker in het algemeen en de antikankergeneesmiddelen in het bijzonder. Zij wenst in deze materie ook de belangen van patiënten ten opzichte van andere stakeholders te behartigen, inclusief het recht op toegang tot kwaliteitsvolle behandelingen.
Borstkanker Vlaanderen vzw is een samenwerkingsverband van Vlaamse lotgenotengroepen voor vrouwen en mannen met borstkanker.
De vereniging stelt zich tot doel middels inzet van vrijwilligers, het belang van lotgenotencontact rond borstkanker te promoten, collectieve activiteiten te organiseren voor  bestaande borstkankerverenigingen en hun achterban, en de belangen van borstkankerpatiënten te verdedigen.
Borstkankerman is een werkgroep van exclusief mannelijke borstkankerpatiënten die zich middels bewustmakingscampagnes inzetten voor mannelijke borstkankerpatiënten. Borstkankerman is aangesloten bij Borstkanker Vlaanderen vzw.

De vrijwilligers van Vivre comme Avant hebben allemaal borstkanker gehad en komen tegemoet naar vrouwen die onlangs door deze ziekte getroffen zijn. Door hun ervaringen, hun vorming en hun aanwezigheid brengen ze een getuigenis van hoop en een morele en praktische ondersteuning.
 
  1. Context
Vooreerst schetsen wij de algemene context naar aanleiding waarvan deze aanbeveling werd geformuleerd en het algemeen wettelijk kader i.v.m. de terugbetaling van medicatie door de ziekte- en invaliditeitsverzekering. Vervolgens gaan wij in het volgende onderdeel in op onze analyse van het onderscheid tussen mannelijke en vrouwelijke borstkankerpatiënten op vlak van terugbetaling van medicatie.
  1. Algemene context
Het Instituut, Kom op tegen Kanker en Borstkanker Vlaanderen vzw stelden elk vanuit het eigen activiteitendomein het onderscheid tussen mannelijke en vrouwelijke borstkankerpatiënten m.b.t. terugbetaling van medicatie vast en besloten daarom om het initiatief voor deze aanbeveling te nemen.
In de verschillende lotgenotenverenigingen die Borstkanker Vlaanderen vzw verenigt, getuigden een aantal mannelijke borstkankerpatiënten over de vaak pijnlijke gevolgen die de niet-terugbetaling van hun medicatie met zich meebrengt.
Een arts verbonden aan een ziekenhuis kreeg ten gevolge van de diagnose van borstkanker anti-hormonale medicatie voorgeschreven. Omdat deze medicatie niet-terugbetaald werd door de ziekte-en invaliditeitsverzekering en de kosten van deze medicatie zeer hoog opliepen, moest hij zich behelpen met staaltjes van anti-borstkankermedicatie die zijn collega-artsen hem ter beschikking stelden. De man in kwestie probeerde de problematiek van de niet-terugbetaling van de medicatie op politiek niveau, o.a. bij het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (hierna: RIZIV) aan te kaarten, maar vond op die manier niet tijdig een oplossing. Hij stierf aan de gevolgen van borstkanker.
Het Instituut kan hulp verlenen aan iedereen die raad vraagt over de omvang van zijn rechten en verplichtingen, hierover advies verlenen, bemiddelen en indien nodig gerechtelijke stappen ondernemen.
In deze hoedanigheid ontving het Instituut verschillende klachten over de niet-terugbetaling van antihormoon medicatie aan mannelijke borstkankerpatiënten met hormoongevoelige borstkanker.
De eerste klacht dateert van 2014 en betrof de weigering tot terugbetaling van het geneesmiddel Faslodex door de mutualiteit. In het kader van deze klacht contacteerde het Instituut het RIZIV om te vragen naar de mogelijke reden voor de niet-terugbetaling van Faslodex aan mannelijke patiënten met hormoongevoelige borstkanker.
Het RIZIV haalde in zijn antwoord aan dat werkzaamheid van Faslodex voor mannelijke borstkankerpatiënten niet werd onderzocht. Het RIZIV benadrukte bovendien dat er volgens hen geen sprake is van een onderscheid op grond van geslacht. Faslodex wordt immers terugbetaald aan postmenopauzale vrouwen, zodat het criterium waarop de terugbetaling gebaseerd is niet het geslacht zou zijn, maar de postmenopauzale toestand van de patiënt. Het RIZIV vermeldde ten slotte de mogelijkheid voor mannelijke borstkankerpatiënten om tussenkomst te bekomen van het Bijzonder Solidariteitsfonds. Gelet op dit antwoord en op het feit dat de persoon die klacht bij het Instituut neerlegde in de loop van de procedure overleden was, sloot het Instituut het individuele dossier af.
In 2017 ontving het Instituut een nieuwe klacht, deze keer m.b.t. het geneesmiddel Femara. Opnieuw nam het Instituut contact op met het RIZIV. Het kreeg een gelijkaardig antwoord: Femara zou niet worden terugbetaald aan mannen met hormoongevoelige borstkanker omdat klinische studies ontbreken die het positief effect ervan voor mannelijke patiënten aantonen.
Een klacht van 2018 ging over de medicatie Femara en Zoladex.
Het Instituut stelde in deze dossiers de moeilijkheid vast om via de geëigende kanalen, met name contact met de relevante spelers, (tijdig) een oplossing te bekomen. Dit zette er ons toe aan om deze aanbeveling te formuleren.
Ook Kom op tegen Kanker ontving via zijn Kankerlijn al verschillende meldingen van mannen die hun medicatie voor de behandeling van borstkanker niet terugbetaald kregen.
Zo werd Kom op tegen Kanker in 2012 gecontacteerd door een man die de diagnose borstkanker had gekregen. Na verscheidene operaties, bestralingssessies en chemotherapiekuren schreef zijn oncoloog Femara voor. Dit was op dat moment voor de man in kwestie het meest aangewezen geneesmiddel om een mogelijk herval te vermijden. De oncoloog gaf aan dat nog goedkeuring moest worden verkregen van de mutualiteit, maar ondertussen werd er al gestart met de inname van Femara. De mutualiteit weigerde vervolgens terug te betalen omdat Femara op de markt enkel wordt toegelaten als geneesmiddel voor vrouwen. Het ziekenfonds richtte hierop, op verzoek van de patiënt, een aanvraag tot tussenkomst tot het Bijzonder Solidariteitsfonds. Ook daar was het antwoord echter negatief. Bij dit antwoord werd verwezen naar de op markt aanwezige alternatieven voor mannen. De man in kwestie moest omwille van het uitblijven van enige tussenkomst vervolgens overschakelen op een alternatief medicijn dat voor hem minder effectief zou zijn.
Dat het van belang is dat (ex-)patiënten de voor hen gepaste medicatie kunnen innemen, bleek ook uit een andere melding die Kom op tegen Kanker eveneens in 2012 ontving. Hier betrof het een man die in 2009 werd geopereerd n.a.v. de diagnose borstkanker. Ook hij onderging vervolgens verscheidene bestralingssessies en chemokuren. Vervolgens werd hem voor een periode van vijf jaar Nolvadex D voorgeschreven. In december 2011 bleek echter dat de man hervallen was. Een wijziging van medicatie was daarom aangewezen. Nolvadex D werd daarom vervangen door Arimidex. Daarnaast moest er om de drie maanden een inspuiting met Zoladex gebeuren. Voor beide geneesmiddelen werd de tussenkomst vanwege het ziekenfonds geweigerd omdat voor de diagnose in kwestie geen tegemoetkoming voor mannen werd voorzien door de regelgeving van het RIZIV. De man moest daarom alles zelf betalen. Voor Zoladex kwam dit neer op een jaarbedrag van € 1.360 en voor Arimidex op een bijkomende € 560.
Ook in 2016 ontving Kom op tegen Kanker nog een melding van een man met borstkanker die werd geconfronteerd met een weigering tot terugbetaling vanwege het ziekenfonds omwille van dezelfde reden als hierboven  aangehaald. Hier ging het concreet over het geneesmiddel Aromasin.
  1. Juridisch kader terugbetaling medicatie door ziekte- en invaliditeitsverzekering
Het basisprincipe is dat enkel die medicatie die op de lijst van vergoedbare specialiteiten opgenomen zijn, in aanmerking komen voor terugbetaling door de ziekte- en invaliditeitsverzekering (art. 2 Koninklijk besluit van 21 december 2001 tot vaststelling van de procedures, termijnen en voorwaarden inzake de tegemoetkoming van de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen in de kosten van farmaceutische specialiteiten (hierna: ZIV-K.B.)).
De therapeutische waarde van het geneesmiddel is één van de criteria die de opname op de lijst van vergoedbare specialiteiten en de vergoedingsvoorwaarden bepaalt (art. 35bis Wet van 14 juli 1994 betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen (ZIV-Wet) en 4, 1° ZIV-K.B.). Therapeutische waarde wordt in art. 1, 21° ZIV-K.B. als volgt gedefinieerd: “de som van de waardering van alle voor de behandeling relevante eigenschappen van een specialiteit, waarbij de werkzaamheid, de doeltreffendheid, de bijwerkingen, de toepasbaarheid en de gebruiksvriendelijkheid in aanmerking worden genomen, en die tezamen bepalend is voor de plaats van de specialiteit binnen de therapie in vergelijking met andere beschikbare behandelingsmogelijkheden; specialiteit en de netto economische weerslag ervan”.
Wat de werkzaamheid van een geneesmiddel betreft, bepaalt art. 1, 16° ZIV-K.B. dat een geneesmiddel werkzaam is "als de farmacologische werking bij toepassing in klinisch onderzoek resulteert in een therapeutisch effect”.
De medicatie waarop deze aanbeveling betrekking heeft, met name Exemestane (Aromasin®), Anastrozole (Arimidex®), Letrozole (Femara®), Fulvestrant (Faslodex®) en Gosereline (Zoladex®), zijn opgenomen in de lijst van vergoedbare specialiteiten, meer specifiek in hoofdstuk IV van de eerste bijlage bij het ZIV-K.B.. De medicatie die in hoofdstuk IV is opgenomen, wordt onderworpen aan bijzondere vergoedingsvoorwaarden die worden opgelegd omwille van medische en/of budgettaire redenen. Bovendien is de vergoeding afhankelijk gesteld van een voorafgaande machtiging van de adviserende arts die moet nagaan of de vergoedingsvoorwaarden vervuld zijn.
De bijzondere vergoedingsvoorwaarden van de betrokken medicatie bij de behandeling van borstkanker zijn opgesomd in paragraaf nr. 6570000 en 7520000 (Arimidex, Femara), paragraaf nr. 470102 (Zoladex), paragraaf nr. 4570000 (Faslodex) en paragraaf nr. 6570000 (Aromasin).
De medicatie Exemestane (Aromasin®), Anastrozole (Arimidex®), Letrozole (Femara®), en Fulvestrant (Faslodex®) hebben gemeen dat ze, wat de behandeling van borstkanker betreft, enkel worden terugbetaald bij postmenopauzale vrouwen.
Gosereline (Zoladex®) op zijn beurt wordt enkel terugbetaald bij de behandeling van borstkanker bij pre- en perimenopauzale vrouwen.
  1. Analyse
Het Instituut, daarin ondersteund door Kom op tegen Kanker, de Stichting tegen Kanker, Belgian Society of Medical Oncology, Borstkanker Vlaanderen vzw, Borstkankerman en Vivre comme Avant, meent dat de niet-terugbetaling van bepaalde medicatie aan mannelijke borstkankerpatiënten, terwijl diezelfde medicatie wel wordt terugbetaald aan vrouwelijke patiënten, een directe discriminatie op grond van geslacht uitmaakt, strijdig met de Genderwet (Wet van 10 mei 2007 ter bestrijding van discriminatie tussen vrouwen en mannen).
De Genderwet is van toepassing met betrekking tot sociale bescherming, wat sociale zekerheid en gezondheidszorg omvat (art. 6, 1§, 2°). Sociale zekerheid wordt op zijn beurt gedefinieerd als : “de wettelijke regelingen inzake werkloosheidsverzekering, de ziekte- en invaliditeitsverzekering, het rust- en overlevingspensioen, de kinderbijslag, de arbeidsongevallen, de beroepsziekten en de jaarlijkse vakantie voor arbeid in loondienst, arbeid als zelfstandige en als ambtenaar” (art. 5, 14° Genderwet). De Genderwet is aldus ook van toepassing ingeval van niet-terugbetaling van bepaalde medicatie aan mannelijke borstkankerpatiënten krachtens de ziekte- en invaliditeitsverzekering.
Er is sprake van een directe discriminatie op grond van geslacht wanneer iemand ongunstiger wordt behandeld dan een ander in een vergelijkbare situatie wordt, is of zou worden behandeld op basis van geslacht, en dit onderscheid onmogelijk kan worden gerechtvaardigd (art. 5, 6°-6° Genderwet).
Art. 11 van de Genderwet bepaalt dat op het vlak van sociale zekerheid een direct onderscheid op grond van geslacht automatisch een directe discriminatie op grond van geslacht uitmaakt, behalve in de in de artikelen 16, 17 en 18  bedoelde gevallen. Art. 16 heeft betrekking op maatregelen van positieve actie, art. 17 op zwangerschap en moederschap en art. 18 op onderscheiden op grond van geslacht die voortvloeien uit de wet. Art. 18 is de enige uitzonderingsgrond die op het onderscheid tussen mannelijke en vrouwelijke borstkankerpatiënten m.b.t. de terugbetaling van medicatie toepassing zou kunnen vinden.
Gelet hierop moeten de volgende drie vragen worden beantwoord om een analyse van discriminatie op grond van geslacht te maken: (a) is er sprake van een direct onderscheid, d.w.z. een ongunstigere behandeling van mannen ten opzichte van vrouwen, (b) is dit onderscheid gebaseerd op het geslacht van deze patiënten en (c) is de uitzondering van art. 18 Genderwet op het principe van gelijke behandeling toepasselijk?
  1. Direct onderscheid
Doordat de medicatie tegen borstkanker niet wordt terugbetaald aan mannelijke patiënten, terwijl dit voor vrouwelijke patiënten wel het geval is, worden mannen ongunstiger behandeld ten opzichte van vrouwen.
De niet-terugbetaling impliceert immers dat mannelijke borstkankerpatiënten hun (dure) medicatie in principe zelf moeten betalen.
Uit de cijfers van het Belgisch Centrum voor Farmacotherapeutische Informatie (BCFI) blijkt dat de jaarlijkse kostprijs van Femara neerkomt op €562,[1] die van Arimidex op €551,[2] die van Aromasin op €686 per jaar[3], die van Faslodex op €7533,[4] en die van Zoladex op €1749.[5]
Mannelijke borstkankerpatiënten zullen echter niet altijd de kosten van hun medicatie zelf moeten dragen. Er bestaat immers de mogelijkheid om, indien men aan de voorwaarden hiertoe voldoet, een financiële tegemoetkoming te bekomen van het Bijzonder Solidariteitsfonds (hierna: BSF). Dit fonds werd door het RIZIV opgericht om te vermijden dat een patiënt, omwille van een gebrek aan tegemoetkoming niet van een specifieke behandeling noodzakelijk voor zijn/haar gezondheid zou kunnen genieten.
Zelfs indien het BSF in de kosten van de medicatie voor een mannelijke borstkankerpatiënt tussenkomt, dan nog heeft de huidige regeling tot gevolg dat mannen ongunstiger behandeld worden dan vrouwen. Mannelijke borstkankerpatiënten moeten immers, in tegenstelling tot vrouwelijke, een aparte procedure starten om dekking van de kosten van hun medicatie te bekomen. Met deze procedure gaat een zekere administratieve last gepaard en bovendien is het op voorhand onzeker of het BSF zal tussenkomen. De aanvraag bij het BSF is immers een uitzonderingsprocedure, zodat zij geval per geval beslissen en hier geen transparant beleid over bestaat. De beslissingen zijn onvoorspelbaar en uiteenlopend. De procedure bij het BSF neemt ten slotte enige tijd in beslag, wat niet spoort met de evolutieve natuur van kanker, zodat de tussenkomst van het BSF in de kosten van de medicatie voor sommige patiënten mogelijk te laat komt.
  1. Direct onderscheid op grond van geslacht
Art. 33 Genderwet bepaalt de verdeling van de bewijslast inzake discriminatie op grond van geslacht. Volgens deze verdeling moet de persoon die zich op de discriminatie beroept feiten of stukken aanvoeren die het bestaan van discriminatie doen vermoeden, waarop de auteur van de discriminatoire handeling dit vermoeden moet weerleggen door aan te tonen dat er geen discriminatie geweest is. Zoals uiteengezet in de parlementaire voorbereiding kan dit tegenbewijs op drie manieren worden geleverd:
  1. De aangeklaagde toont aan dat het verschil in behandeling niet werd getroffen op grond van het bewuste criterium, maar op grond van een ander geoorloofd (pertinent, passend, …) criterium;
  2. Hij toont aan dat het slachtoffer van de vermeende discriminatie zich toch niet in een vergelijkbare situatie bevindt (eveneens op het vlak van pertinente criteria) in vergelijking met de referentiepersoon die beter werd behandeld;
  3. Voor zover dat toegelaten is in het kader van rechtvaardigingsmogelijkheid voorzien in de ontwerpen toont hij aan dat het verschil in behandeling op grond van het bewust beschermd criterium gerechtvaardigd was (bijvoorbeeld omwille van het feit dat er wezenlijke en bepalende beroepsvereisten in het geding waren).
Slechts wanneer de auteur van het onderscheid geen van de drie aangegeven verweermiddelen kan aanwenden, zal de rechter discriminatie moeten vaststellen”.[6]
De argumentatie van het RIZIV lijkt erin te bestaan dat het onderscheid tussen mannelijke en vrouwelijke borstkankerpatiënten m.b.t. de terugbetaling van medicatie niet gebaseerd is op het geslacht, maar op (i) de menopauzale toestand van de patiënt en (ii) de aangetoonde werkzaamheid van de medicatie voor de betrokken patiëntenpopulatie. Het RIZIV tracht dus het vermoeden van discriminatie, dat blijkt uit het loutere feit dat bepaalde medicatie wordt terugbetaald aan vrouwelijke maar niet aan mannelijke borstkankerpatiënten, te weerleggen op basis van de eerste manier die in de parlementaire voorbereiding wordt vermeld.
Deze twee elementen staan echter niet los van het geslacht van de patiënten, zodat er wel degelijk sprake is van een direct onderscheid op grond van geslacht. Van zodra het geslacht een rol speelt bij het onderscheid tussen mannen en vrouwen, is er immers sprake van een onderscheid op grond van geslacht, ongeacht of andere redenen al dan niet een rol hebben gespeeld.[7]
  1. De menopauzale toestand van de patiënt
In de context van deze aanbeveling werd verwezen naar de vergoedingsvoorwaarden van de betrokken medicatie. Daar werd vastgesteld dat deze medicatie enkel terugbetaald wordt aan die vrouwelijke patiënten die zich in een bepaalde menopauzale toestand bevinden, ofwel een postmenopauzale toestand ofwel een pre- of perimenopauzale toestand.
Het RIZIV stelt ten gevolge hiervan dat het onderscheid bij terugbetaling niet gebaseerd is op het geslacht, maar op de menopauzale toestand van de patiënt.
Het criterium van de menopauzale toestand is echter onlosmakelijk verbonden met het vrouwelijke geslacht,[8] zodat het geslacht wel degelijk een rol speelt bij het onderscheid tussen mannelijke en vrouwelijke borstkankerpatiënten m.b.t. de terugbetaling van hun medicatie. Er is dus sprake van een direct onderscheid op grond van geslacht.
  1. Aangetoonde werkzaamheid medicatie voor patiëntenpopulatie
In de context van deze aanbeveling werd er ook op gewezen dat de therapeutische waarde van een geneesmiddel, en meer specifiek de werkzaamheid ervan, één van de criteria is die de vergoeding ervan bepaalt.
De niet-aangetoonde werkzaamheid van Exemestane (Aromasin®), Anastrozole (Arimidex®), Letrozole (Femara®), Fulvestrant (Faslodex®) en Gosereline (Zoladex®) voor mannelijke patiënten met hormoongevoelige borstkanker, zou volgens het RIZIV de reden zijn dat deze medicatie niet wordt terugbetaald aan mannelijke borstkankerpatiënten.
Het geslacht van de patiënten speelt echter ook hier een rol, zodat er sprake is van een direct onderscheid op grond van geslacht.
De populatie van mannelijke borstkankerpatiënten is immers veel kleiner dan die van vrouwelijke borstkankerpatiënten,[9] zodat een grootschalige klinische studie naar de werkzaamheid van de medicatie voor mannelijke patiënten vanuit een kosten-batenanalyse niet interessant is voor farmaceutische bedrijven. In vele studies werden mannelijke patiënten dan ook niet toegelaten. Bijgevolg is het voor mannelijke borstkankerpatiënten de facto onmogelijk om aan de voorwaarde van de aangetoonde werkzaamheid van de medicatie te voldoen, terwijl bij vrouwelijke borstkankerpatiënten dit probleem zich niet stelt gelet op de grootte van hun patiëntenpopulatie.
Hoewel grootschalige klinische studies ontbreken die het positief effect van de betrokken medicatie voor mannelijke borstkankerpatiënten aantonen, zijn er wel verschillende indicaties die een dergelijk positief effect suggereren.
Borstkankers bij mannen zijn vaak oestrogeen receptor positief en dus vaak afhankelijk van oestrogenen die ook bij de man aanwezig zijn.[10] Estrogenen worden bij mannen met name aangemaakt in de perifere weefsels, zoals in vetweefsel. Het stimulerend effect van oestrogenen op oestrogeen receptor positieve borstkanker is bijgevolg onafhankelijk van het geslacht van de patiënt.[11]
Er zijn verschillende case reports en kleine cohorten die aantonen dat alle vormen van hormonale behandeling gebruikt bij vrouwelijke borstkankerpatiënten ook werkzaam kunnen zijn bij mannelijke borstkankerpatiënten.[12] Dit wordt ook uitdrukkelijk bevestigd door BSMO en specialisten als prof. Jacques De Grève, prof. Hans Wildiers en prof. Patrick Neven.
  • Bij mannen met hormoongevoelige, gevorderde borstkanker adviseren richtlijnen van de European Society for Medical Oncology het gebruik van aromatase remmers (zoals Exemestane (Aromasin®), Anastrozole (Arimidex®), Letrozole (Femara®).[13] Deze behandelingen zijn een belangrijk onderdeel van de globale borstkanker behandeling bij mannen op voorwaarde dat bij jongere patiënten enige voorzorgen genomen worden met betrekking tot de andropauze. Bij jongere patiënten dienen tegelijkertijd ook LHRH-antagonisten gegeven te worden. LHRH-antagonisten, zoals Zoladex, laten toe om de productie van testosteron te blokkeren. Mits deze voorzorgen is er geen enkele bijkomende bezorgdheid rond het gebruik van deze medicatie bij mannelijke borstkankerpatiënten.
  • Fulvestrant (Faslodex®)[14] heeft ook zijn plaats in de behandeling van borstkanker bij mannen. Weerstand tegen eerstelijnshormonale behandelingen (tamoxifen of aromatase-inhibitoren) is in 20-30% van de gevallen veroorzaakt door resistentiemutaties in de oestrogeen receptor (ESR1). Fulvestrant (Faslodex®) is momenteel het enige beschikbare middel dat deze weerstand kan overwinnen.
De niet-terugbetaling van deze middelen aan mannelijke borstkankerpatiënten maakt een belangrijke behandelingsmodaliteit, die de noodzaak voor meer toxische chemotherapie met maanden of jaren kan uitstellen, niet of minder toegankelijk.
  1. Art. 18 Genderwet
Art. 18, §1 Genderwet bepaalt dat wanneer een onderscheid wordt opgelegd door of krachtens een wet, er geen sprake kan zijn van discriminatie op grond van geslacht.
Men zou kunnen argumenteren dat het direct onderscheid op grond van geslacht m.b.t. de terugbetaling van antiborstkankermedicatie wordt opgelegd door art. 35bis ZIV-Wet, het artikel dat toelaat om bij de bepaling van de vergoedingsvoorwaarden van een geneesmiddel rekening te houden met de therapeutische waarde ervan.
Het Instituut meent echter dat dit een weinig overtuigend argument is, omdat het onderscheid tussen mannelijke en vrouwelijke borstkankerpatiënten m.b.t. de terugbetaling van hun medicatie niet expliciet wordt opgelegd door art. 35bis ZIV-Wet. Dit artikel bepaalt immers zelf niet dat het geslacht een criterium is dat de vergoedingsvoorwaarden bepaalt. Ook impliciet legt art. 35bis ZIV-Wet geen direct onderscheid op grond van geslacht op. De therapeutische waarde waarnaar het artikel verwijst geeft namelijk ook geen reden tot verschillende behandeling tussen mannen en vrouwen, gelet op de verschillende indicaties die wijzen op een positief effect van de medicatie voor mannelijke borstkankerpatiënten die hierboven werden uiteengezet.
Zelfs wanneer men aanneemt dat het direct onderscheid m.b.t. terugbetaling van antiborstkankermedicatie wordt opgelegd door art. 35bis ZIV-Wet, dan nog moet deze wet in overeenstemming zijn met de Grondwet en het recht van de Europese Unie (art. 18, §2 Genderwet). Een wet die een direct onderscheid op grond van geslacht oplegt, zonder dat daar een correcte rechtvaardiging voor is, lijkt moeilijk te verenigen met art. 10, 11 en 11bis van de Grondwet en evenmin met het beginsel van gelijkheid tussen vrouwen en mannen dat gewaarborgd is in Europees recht.
  1. Aanbeveling
Aangezien het onderscheid tussen mannelijke en vrouwelijke borstkankerpatiënten m.b.t. de terugbetaling van Exemestane (Aromasin®), Anastrozole (Arimidex®), Letrozole (Femara®), Fulvestrant (Faslodex®) en Gosereline (Zoladex®) een discriminatie op grond van geslacht uitmaakt strijdig met de Genderwet, bevelen wij aan om terugbetaling van deze medicatie aan mannelijke borstkankerpatiënten te verzekeren, zoals dat het geval is voor vrouwelijke borstkankerpatiënten.
Deze conclusie is onder andere gebaseerd op de vaststelling dat er, al zij het beperkte, evidentie is voor de werkzaamheid van deze geneesmiddelen bij mannen met borstkanker, en dat het voor het klein aantal mannen met borstkanker de facto erg moeilijk is om aan de bestaande strenge voorwaarden van aangetoonde werkzaamheid te voldoen.
De terugbetaling van de betrokken medicatie aan mannelijke borstkankerpatiënten zou bovendien een belangrijke stap betekenen in de richting van meer maatschappelijke erkenning voor mannelijke borstkankerpatiënten en zou hun overlevingskansen kunnen vergroten. De bestaande ongelijke behandeling op vlak van medicatie bevestigt het beeld van borstkanker als een exclusieve vrouwenziekte. Deze opvatting zorgt ervoor dat mannen minder alert zijn voor mogelijke symptomen van borstkanker. Bovendien is borstkanker moeilijker vast te stellen bij mannen, gelet op het kleiner volume van hun borsten. Deze twee elementen, in combinatie met de niet-terugbetaling van de medicatie die zij nodig hebben voor de behandeling van hun borstkanker, zorgen voor een aanzienlijke verkleining van de overlevingskansen van mannelijke borstkankerpatiënten.
Concreet zijn er twee verschillende manieren om de terugbetaling te verwezenlijken:
 
  1. Voor de aromataseremmers (zoals Exemestane (Aromasin®), Anastrozole (Arimidex®) en Letrozole (Femara®) een verschuiving naar hoofdstuk I van de eerste bijlage bij het ZIV-K.B. Een dergelijke verschuiving maakt een bredere vergoeding mogelijk, bijv. ook voor mannelijke borstkankerpatiënten. Sinds 2012 kan medicatie ingeschreven in hoofdstuk I immers ook off-label, d.w.z. ook buiten de voorwaarden omschreven in de bijsluiter, worden gebruikt.[15] Dit maakt een bredere vergoeding mogelijk, bijv. ook voor mannen met borstkanker. Bovendien zorgt zo’n verschuiving er voor dat heel wat administratie wordt vermeden. 
 Het RIZIV bevestigde aan Kom op tegen Kanker dat Femara® vanaf 1 april 2018 terugbetaald wordt onder hoofdstuk I. Voor de generieken met werkzaam bestanddeel Letrozole zou de verschuiving naar hoofdstuk I van kracht gaan tussen september en december 2018.
 
 
  1. Voor medicatie met werkzame bestanddelen Fulvestrant (Faslodex®) en Gosereline (Zoladex®) een aanpassing van de terugbetalingsvoorwaarden, zodat ook mannelijke borstkankerpatiënten gebruik kunnen maken van deze medicatie.
 
[1] Kostprijs 2,5mg*30 =€46,24, bron: bcfi.be/aanbevolen dosis: 2,5 mg per dag, zie www.accessdata.fda.gov.

[2] Kostprijs 1mg*28=€42,30, bron: bcfi.be/aanbevolen dosis: 1 mg/dag, zie www.accessdata.fda.gov.

[3] Kostprijs  25 mg*30=€57,20. Bron: bcfi.be/aanbevolen dosis: 25 mg/dag. Zie www.accesdata.fda.gov.

[4] Kostprijs 2*250 mg=€538,10, bron: bcfi.be/aanbevolen dosis: 500 mg op dagen 1,15,29 en daarna maandelijks, dus: 14*/jaar, zie www.accessdata.fda.gov.

[5] Kostprijs 1*3,6mg=€134,52, bron: bcfi.be/ /aanbevolen dosis: 13 keer per jaar 3,6; mg www.accessdata.fda.gov.

[6] Verslag namens de Commissie voor Justitie uitgebracht door de heer Eric Libert, Parl.St. Kamer 2006-07, 2721/006 en Verslag namens de Commissie voor Justitie uitgebracht door de heer Eric Libert, Parl.St. Kamer 2006-07, 2720/009, 76.

[7] Wetsontwerp ter bestrijding van bepaalde vormen van discriminatie, Verslag namens de Commissie voor Justitie uitgebracht door de heer Eric Libert, Parl.St. Kamer 2006-07, 2720/009, 59-60.

[8] In die zin oordeelde ook de Arbeidsrechtbank van Veurne in een vonnis van 14 maart 2013 (Ar nr. 12/130/A).

[9] In 2015 waren er volgens cijfers van de Stichting Kankerregister 92 mannelijke borstkankerpatiënten in België, tegenover 10 378 vrouwelijke borstkankerpatiënten (http://www.kankerregister.org/Statistieken_tabellen _jaarbasis). In 2014 ging het om de verhouding 91 mannelijke borstkankerpatiënten tegenover 10.466 vrouwelijke.

[10] Cooke PS, Nanjappa MK, Ko C, Prins GS, Hess RA. Estrogens in Male Physiology. Physiol Rev. 2017 Jul 1;97(3):995-1043. doi: 10.1152/physrev.00018.2016.

[11] Cooke PS, Nanjappa MK, Ko C, Prins GS, Hess RA. Estrogens in Male Physiology. Physiol Rev. 2017 Jul 1;97(3):995-1043. doi: 10.1152/physrev.00018.2016.

[12] Zie bijvoorbeeld: Losurdo, A., Rota, S., Gullo, G., Masci, G., Torrisi, R., Bottai, G., … Santoro, A. (2017). Controversies in clinicopathological characteristics and treatment strategies of male breast cancer: A review of the literature. Critical Reviews in Oncology/Hematology, 113, 283–291. https://doi.org/10.1016/j.critrevonc.2017.03.013; Kuba, S., Ishida, M., Oikawa, M., Nakamura, Y., Yamanouchi, K., Tokunaga, E., … Ohno, S. (2016). Aromatase inhibitors with or without luteinizing hormone–releasing hormone agonist for metastatic male breast cancer: report of four cases and review of the literature. Breast Cancer, 23(6), 945–949. https://doi.org/10.1007/s12282-016-0679-2; Sousa, B., Moser, E., & Cardoso, F. (2013). An update on male breast cancer and future directions for research and treatment. European Journal of Pharmacology, 717(1–3), 71–83. https://doi.org/10.1016/j.ejphar.2013.03.037; Zagouri, F., Sergentanis, T. N., Chrysikos, D., Dimopoulos, M.-A., & Psaltopoulou, T. (2015). Fulvestrant and male breast cancer: a pooled analysis. Breast Cancer Research and Treatment, 149(1), 269–275. https://doi.org/10.1007/s10549-014-3240-z; Masci, G., Gandini, C., Zuradelli, M., Pedrazzoli, P., Torrisi, R., Lutman, F. R., & Santoro, A. (2011). Fulvestrant for advanced male breast cancer patients: a case series. Annals of Oncology, 22(4), 985–985. https://doi.org/10.1093/annonc/mdr005; de la Haba Rodriguez, J. R., Porras Quintela, I., Pulido Cortijo, G., Berciano Guerrero, M., & Aranda, E. (2009). Fulvestrant in advanced male breast cancer. Annals of Oncology, 20(11), 1896–1897. https://doi.org/10.1093/annonc/mdp413;

[13] Cardoso, F., Costa, A., Norton, L., Senkus, E., Aapro, M., André, F., Winer, E. (2014). ESO-ESMO 2nd international consensus guidelines for advanced breast cancer (ABC2)†. Annals of Oncology, 25(10), 1871–1888. https://doi.org/10.1093/annonc/mdu385.

[14] Cardoso, F., Costa, A., Norton, L., Senkus, E., Aapro, M., André, F., Winer, E. (2014). ESO-ESMO 2nd international consensus guidelines for advanced breast cancer (ABC2)†. Annals of Oncology, 25(10), 1871–1888. https://doi.org/10.1093/annonc/mdu385.
 

[15] Vannieuwenhuysen, C., Slegers, P., Neyt, M., Hulstaert, F., Stordeur, S., Cleemput, I., & Vinck, I. (2015). Pistes voor een beter omkaderd off-label gebruik van geneesmiddelen. KCE Report 252As. Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg.

Gelezen in "De Morgen"
 
Instituut voor gelijkheid van vrouwen en mannen komt op voor mannelijke borstkankerpatiënten.
Wij roepen alle mannelijke patiënten op hun ervaring met niet terugbetaalde medicijnen op te sturen naar andre.pauwels@bkvl.be

Citaat uit een email die wij ontvingen van het instituut:
Het Instituut is een onafhankelijke overheidsinstelling die discriminatie en uitsluiting op grond van geslacht bestrijdt en toeziet op de naleving van de wetgeving inzake de gelijkheid van vrouwen en mannen. Het Instituut kan kennis nemen van klachten in verband met discriminatie, hierover advies verlenen, bemiddelen en indien nodig gerechtelijke stappen ondernemen.
 
In het kader van deze wettelijke opdracht ontving het Instituut verschillende meldingen m.b.t. de niet-terugbetaling van bepaalde medicatie aan mannelijke borstkankerpatiënten. Wij zijn van mening dat dit kan beschouwd worden als een discriminatie op grond van geslacht strijdig met de Wet van 10 mei 2007 ter bestrijding van discriminatie tussen vrouwen en mannen (Genderwet). Doordat dezelfde medicatie wel terugbetaald wordt aan vrouwelijke borstkankerpatiënten, worden mannen ongunstiger behandeld ten opzichte van vrouwen louter op grond van hun geslacht (art. 5, 5° Genderwet).
 
Daarom contacteerden we in het verleden verschillende malen het RIZIV om hen te wijzen op het wetgevend kader en te vragen naar hun standpunt ter zake. Het RIZIV bevestigde recent echter nog dat zij niet bereid zijn om hun beleid  m.b.t. deze problematiek te herzien.
 
Begin 2018 zullen wij, samen met Kom op tegen Kanker, een aanbeveling tot de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Maggie De Block richten waarin we onze analyse m.b.t. de niet-terugbetaling van bepaalde medicatie aan mannelijke borstkankerpatiënten toelichten en een aantal aanbevelingen doen om het beleid op dit punt te wijzigen.
 
Om het maatschappelijk draagvlak van de aanbeveling nog te vergroten, zouden wij u willen vragen of u bereid zou zijn om de aanbeveling mee te onderschrijven? In het bijzonder zouden wij u willen verzoeken om hulp te bieden (of die van uw leden) bij het verzamelen van getuigenissen van mannelijke borstkankerpatiënten wiens medicatie niet terugbetaald werd. Het zou immers bijzonder interessant kunnen zijn om dergelijke getuigenissen in de aanbeveling op te nemen.
Graag ontvangen we je ervaring op andre.pauwels@bkvl.be


Foto
Andre (59) viel na de diagnose borstkanker in een diep gat, maar is nu succesvoller dan ooit.
'Ik wist niet dat mannen borstkanker konden krijgen'
Ik was 39 jaar toen ik de diagnose borstkanker kreeg. De wereld valt daarbij op je hoofd, want het was iets waarvan ik dacht dat alleen vrouwen het konden krijgen. Ik had er nooit bij stil gestaan, dat een man net zo goed een borst heeft. In die tijd was er voor mannen maar een manier van opereren, door de borst namelijk volledige weg te halen met daarbij een okseluitruiming.
De nabehandeling van chemo, bestraling en hormoonpillen was wel hetzelfde als bij vrouwen. Gelukkig moest ik enkel radiotherapie krijgen.
Het weghalen van een borst is voor vrouwen vaak emotioneel heel moeilijk. Het is bij velen een onderdeel van hun trots en van hun vrouwelijkheid. Maar voor mij als man was dat niet zo zwaar. Maar de gevolgen ervan wel. Ik werkte als technicus bij een industrieel keukenbedrijf en kreeg te horen dat ik geen zware arbeid meer zou mogen verrichten. Van de een op de andere dag zorgden deze fysieke beperkingen, dat ik mijn job niet meer kon doen. Ik heb nog even de switch gemaakt naar de verkoopafdeling, maar dat ging me niet goed af uiteindelijk kreeg ik mijn ontslag. Nadien belandde ik in een zwart  gat, waarna ik de ene na de andere baan probeerde.
Ik had een vrouw en kinderen  thuis en ik voelde de verantwoordelijkheid als man om te zorgen, dat ik mijn deel van de rekeningen konden betalen. Na allerlei sectoren te hebben geprobeerd, kreeg ik een aanbod bij een concurrent van het keukenbedrijf om tekenwerk te verrichten en kon ik daar aan de slag. Daar heb ik een prachtige loopbaan mogen beleven en inmiddels ben ik directeur van dat bedrijf. Het leek initieel alsof de wereld ophield, maar zonder de ziekte had ik nooit zo een carrière gemaakt.
Iets anders dat hierdoor op mijn pad kwam, was vrijwilligerswerk bij Borstkanker Vlaanderen, waar ik voorzitter van ben. Twintig jaar terug was borstkanker onder mannen echt een taboe, vandaag de dag is er nog steeds te weinig over bekend.
Ik zie het eigenlijk als een plicht om andere mannen te waarschuwen. Juist omdat er niet genoeg voorlichting is, lopen ze er vaak te lang mee rond. Een vrouw raakt bij een knobbeltje meteen in paniek, een man denkt daarbij vaak niet meteen aan kanker. Hierdoor worden ze vaak pas in een later stadium behandeld, waardoor de genezingskansen verkleinen.
Ik vind het ook fijn, dat ik andere mannen die de diagnose krijgen een hart onder de riem kan steken en kan laten weten dat zij niet de enige zijn, die dit is overkomen. Ik merk in mijn contact met lotgenoten dat ze behoefte hebben aan die erkenning en het gevoel normaal te zijn.
Ik heb twee levens gehad. Een voor de diagnose, en het leven daarna. Maar dat tweede leven is uiteindelijk  veel succesvoller en rijker dan het ooit had kunnen zijn zonder de borstkanker. Dat klinkt misschien vreemd, maar als ik nu terugkijk heeft de ziekte enkel een positieve invloed op mij gehad. Hopelijk kan ik dat ook op andere mannen en vrouwen overbrengen, die nog niet op dat punt zijn.
Wij zijn vrijwilligers en kunnen uw financiële steun goed gebruiken
KBC:   BE03 7350 5073 0984
Voor giften vanaf 40 euro ontvangt u een fiscaal attest en geniet u van belastingsreductie.
Doe een storting met vermelding van gift geef ons uw rijksregister nummer, en wij bereiden uw belastingsaangifte voor. ​​
Proudly powered by Weebly