Borstkankerman
  • Home
  • Borstkankers
  • Borstklinieken
  • 7 Oktober
  • Nieuws
    • Nieuws
    • Nieuwsbrieven >
      • Nov 2019
      • Dec 2019
      • Jan 2020
      • Feb 2020
      • Maa 2020
      • Apr 2020
      • Mei 2020
      • Juni 2020
      • Juli 2020
      • Augustus 2020
      • September 2020
      • Oktober 2020
      • November 2020
      • December 2020
      • Januari 2021
    • Boeken
    • statistieken
  • Shop
    • Wine for party's
    • Music for fun
    • Wishes for empowering
    • Kousen
    • Postzegels
  • Giften
  • Links
  • Contact
  • Home
  • Borstkankers
  • Borstklinieken
  • 7 Oktober
  • Nieuws
    • Nieuws
    • Nieuwsbrieven >
      • Nov 2019
      • Dec 2019
      • Jan 2020
      • Feb 2020
      • Maa 2020
      • Apr 2020
      • Mei 2020
      • Juni 2020
      • Juli 2020
      • Augustus 2020
      • September 2020
      • Oktober 2020
      • November 2020
      • December 2020
      • Januari 2021
    • Boeken
    • statistieken
  • Shop
    • Wine for party's
    • Music for fun
    • Wishes for empowering
    • Kousen
    • Postzegels
  • Giften
  • Links
  • Contact
Belangrijk manifest
Begin mei 2019 wordt een manifest gelanceerd door enkele Europarlementairen en enkele Europese kankerorganisaties (o.a. Europa Donna, ECPC, ESO, EUSOMA, ESSO) met als titel Transforming breast cancer together. European elections manifesto 2019. The opportunity for breast cancer patients.
Dit manifest eist de herziening van de resolutie van het Europees Parlement van 5 juni 2003 (Document A5-0159/2003). (http://bit.ly/1QEU860) en vraagt de nodige maatregelen opdat screening, diagnose en behandeling van borstkanker in een vroeg stadium zou gebeuren en terugkeer naar het werk gemakkelijker zou worden. (zie https://cancerworld.net/news/a-manifesto-to-make-breast-cancer-a-top-priority-in-eu/).

 
BorstkankerS: triple negatief
Lotgenoten weten het al lang. Het woord borstkanker moeten we eigenlijk vervangen door het woord borstkankerS (meervoud) omdat er altijd maar meer types en subtypes van onze ziekte opduiken. Het type borstkanker dat geen oestrogeen receptor (ER), geen progesteron receptor (PR) en bovendien geen HER2/neu receptor heeft, noemen we triple negatief. De behandeling van een triple negatieve borstkanker (TNBC) is doorgaans iets moeilijker omdat artsen geen hormoontherapie kunnen voorschrijven. In de USA bestaat er sinds 2006 een degelijk georganiseerde patiëntenvereniging enkel voor dit type  borstkanker. Zie: https://www.tnbcfoundation.org
Een nieuwe studie maakt nu nog een onderscheid tussen verschillende soorten triple negatieve borstkankers en stelt nieuwe mogelijke behandelingen voor: Pascal Jézéque et al., Identification of three subtypes of triple-negative breast cancer with potential therapeutic implications, in: Breast Cancer Research, mei 2019, 21, 65. Lees hier het artikel: https://doi.org/10.1186/s13058-019-1148-6

VUB-kankerexpert prof. J. De Greve pleit voor meer preventieve screening van erfelijke kankers   (persmededeling VUB)Eenvoudige en goedkope bloedtest kan kwalijke erfelijke genmutaties vroeger opsporenVrijdag 10 mei 2019 — In 2016 krijgen bijna 68 216 Belgen te horen dat ze kanker hebben. In 10% van de gevallen gaat het om erfelijke of familiale kankers. Hoewel deze makkelijk vroeg vastgesteld kunnen worden door bloedonderzoek en zo (preventief) aangepakt kunnen worden, worden erfelijke kankers in de praktijk zelden vooraf gescreend. In aanloop naar de verkiezingen, lanceert prof. dr. Jacques De Greve van de VUB en het UZ Brussel tijdens het gerenommeerde “Medische Wereld”-congres zijn voorstel om bloedtests ook preventief in te zetten in de strijd tegen het stijgend aantal kankergevallen.
Kanker wordt veroorzaakt door mutaties in het genetisch materiaal. Meestal ontwikkelen die mutaties zich tijdens het leven van patiënten, maar in het geval van erfelijke kankers zijn deze al aanwezig in het DNA van bij de geboorte. Dragers van zo’n, meestal overgeërfde, mutatie hebben een sterk verhoogd risico om kanker te krijgen. De meest voorkomende erfelijke kankers zijn borst-, eierstok-, darm- en baarmoederkanker.  Of iemand erfelijk belast is, kan relatief makkelijk en goedkoop onderzocht worden op een bloedstaal. Vandaag is de toegang tot die testen echter beperkt tot personen die al kanker hebben of met een sterke voorgeschiedenis van kanker in de familie. Volgens prof. dr. De Greve, gespecialiseerd in familiale kanker, wordt het potentieel van deze tests in de strijd tegen kanker zo onderbenut:
“Door de genetische test in de overgrote meerderheid van de gevallen enkel ‘diagnostisch’ te gebruiken in families die reeds vele gevallen van (hieraan overleden) kankers gekend hebben, blijft de meerderheid van de mutatiedragers in het ongewisse over dit belangrijke kankerrisico. Zo mist de test bijna volledig haar preventieve effect. Ik stel daarom voor om iedereen die dat wenst toegang te geven tot dergelijke tests. De kosten van dergeljike preventieve testen zijn bovendien fel gedaald en de geschatte kostenbesparing in de behandeling van kanker zal een veelvoud zijn van die kost. Het gaat immers om een eenmalige kost, terwijl de soms heel dure behandelingen van kanker herhaaldelijk moeten toegepast worden. Met de kost van een immunotherapie voor een patiënt met gevorderde kanker kunnen al 100 personen preventief getest worden. En dan spreken we nog niet van het schrijnende leed dat hiermee voorkomen kan worden.” aldus prof. dr. De Greve
Huisarts als eerste aanspreekpunt 
De Greve pleit daarom voor de uitrol van een programma op bevolkingsniveau die start bij de eerstelijnsgeneeskunde zoals huisartsen met een screenende bloedtest voor de sterkste borst-  en darmkankergenen zoals BRCA1/2, beter bekend als het gen dat Angelina Jolie draagt en leidde tot haar dubbele borstamputatie. Patiënten die blijken erfelijke mutatie te dragen in hun DNA, kunnen daarna doorverwezen worden naar gespecialiseerde artsen en (universitaire) ziekenhuizen voor bijkomende counseling.
De Greve: “Zo’n systeem is niet ingewikkelder dan wat er vandaag op grote schaal gebeurt met bijvoorbeeld cholesteroltesten. Personen met een familiale voorgeschiedenis kunnen dan best nog steeds een uitgebreidere genetische testing krijgen”.

​Gelezen op de website van Pink Ribbon
EVERY STEP COUNTSPink Ribbon wil onder het luik preventie de strijd tegen borstkanker actief aangaan. Dat doen we door voldoende beweging te promoten. 30 minuten stappen per dag zorgt voor een sterkere mentale en fysieke weerstand. Samen met Energy Lab ontwikkelden wij daarom het bewegingsplatform Every Step Counts waarbij bedrijven en hun medewerkers op een betrokken en actieve manier de strijd tegen borstkanker kunnen steunen en plaats kunnen maken voor welzijn op het werk.
Ontstaan
De groep P&V, Pink Ribbon-partner sinds 2016, zet in het voorjaar - samen met Pink Ribbon - haar schouders onder het Every Step Counts-bewegingsplatform. Dit doen ze door het platform open te stellen voor alle andere Belgische bedrijven.
Ambitie
Wij hebben samen met de groep P&V de ambitie geformuleerd om op 40 dagen de wereld rond te stappen en wij vragen hiervoor de hulp van alle partners van Pink Ribbon. Ook dit jaar schakelen heel wat bedrijven (P&V, Vivium, Multipharma, BICS, Partena, BAM en Vlerick) met de steun van Pink Ribbon’s Every Step Counts-activiteiten opnieuw een versnelling hoger!
Van 23 april tot 3 juni 2018 gingen zij mee de uitdaging aan om elke dag een half uurtje extra stappen en zo samen een symbolische reis rond de wereld van 40.075 kilometer afleggen. En dat lukte maar liefst 3,4 maal!

  
Gelezen op de kaft van het tijdschrift B
Op de kaft van B, het blad van de Borstkankervereniging Nederland (BVN) dat op 15.000 exemplaren verschijnt, lazen we volgende opmerkelijke uitspraak van de lotgenote Anja Schoul (53):
“Ik voel met niet aangetast als vrouw, maar wel beschadigd als mens”.
We denken dat die uitspraak heel wat discussies zal uitlokken. Het nummer 23  (lente 2019) bevat o.a. nog enkele lezenswaardige artikels over de belangrijke rol van de huisarts voor borstkankerpatiënten, over commerciële DNA-tests, over borstreconstructies, over lobulaire borstkanker en over triple negatieve borstkanker.
Door lid te worden van BVN krijg je het blad op papier toegestuurd. Oudere nummers kan je ook lezen via de link  https://borstkanker.nl/nl/archief-b.
​NEGEN
Tijdens de voorbije regeerperiode waren negen (9) ministers verantwoordelijk voor de gezondheid van de Belgen. Mogen we hopen dat tijdens de volgende jaren dit aantal zou verminderen, zodat er een degelijk en harmonieus gezondheidsbeleid kan worden gevoerd? Dit in het belang van alle patiënten.

​Uw persoonlijke gezondheidsgegevens
Uw persoonlijke gezondheidsgegevens staan op het federaal gezondheidsportaal    www.MijnGezondheid.be. Staan ze er (nog) niet op? Vraag er dan naar bij uw huisarts of ziekenfonds.

​Terugbetaling immuuntherapie
CAR-T-therapie, een nieuwe generatie immuuntherapie, wordt vanaf 1 juni terugbetaald voor de behandeling van twee types bloedkanker. Dat heeft minister van Volksgezondheid Maggie De Block beslist. Bij CAR-T-therapie worden de eigen witte bloedcellen genetisch aangepast om kankercellen aan te vallen. Vanaf 1 juni 2019 wordt de behandeling met CAR-T-cellen terugbetaald voor twee groepen patiënten. De eerste groep zijn kinderen en jongvolwassenen met acute lymfatische leukemie bij wie een andere behandeling niet of onvoldoende aanslaat. De tweede groep zijn volwassenen met diffuus grootcellig B-cellymfoom (een agressieve vorm van lymfeklierkanker) bij wie een andere behandeling niet of onvoldoende aanslaat. Het eerste jaar zullen zo’n vijftig patiënten geholpen kunnen worden, het tweede jaar negentig patiënten. Er lopen in de wereld clinical trials om te onderzoeken of deze vorm van therapie ook voor andere kankers werkzaam is.
 

​Gelezen in Leef
In het blad Leef, het gezondheidsmagazine van de CM, lazen we een artikel over DNA-onderzoek bij borstkankerpatiënten met als titel: “Als  je DNA je vertelt wat je niet wilt horen”. De moeite waard!

Gelezen in MAGUZA (het blad van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen)
We lazen in het aprilnummer van  MAGUZA een degelijk artikel over de werking van het  multidisciplinair medisch consult (MOC). Zie: http://www.maguza.be
​

7 oktober 2019
BorstkankerMAN heeft beslist om 7 oktober uit te roepen tot de “Dag van de mannelijke borstkankerpatiënt”. Allerlei activiteiten worden georganiseerd op en rond die datum. Een belangrijk congres heeft plaats op zaterdag 5 oktober 2019 in Leuven, met onderwerpen die ALLE lotgenoten en hun naasten kunnen interesseren. Houd die dag alvast vrij.

​Kom op tegen Kanker: Projectoproep “Nazorg”.
Projectoproep: nazorg na de kankerbehandelingNazorg wordt een steeds essentiëlere behoefte in het leven van kankerpatiënten. De vroegere opsporing en de betere behandeling van kanker zorgen ervoor dat meer en meer patiënten de ziekte overleven. In België overleefden 351.323 mensen de voorbije 10 jaar hun diagnose waarvan 218.121 in Vlaanderen.
Kanker laat in veel gevallen sporen na op fysiek, psychisch en sociaal-economisch vlak en heeft een heel grote impact op het welbevinden van de (ex-)kankerpatiënt en z'n omgeving. De gevolgen kunnen langdurig of zelfs blijvend de levenskwaliteit en mogelijkheden om te re-integreren belemmeren. Dat blijkt onder andere uit een recent rapport van Kom op tegen Kanker dat 782 getuigenissen van kankerpatiënten na hun kankerbehandeling heeft verzameld en geanalyseerd (Neefs et al, 2017). Minstens een op de vier mensen rapporteert tot lang na de behandeling een slechtere gezondheidstoestand en fysieke en psychosociale beperkingen.
Ondanks de duidelijke nood is het nazorgaanbod in Vlaanderen erg beperkt. Daarom gaat Kom op tegen Kanker onderzoek financieren naar effectieve nazorg, om beloftevolle interventies te ontwikkelen, te implementeren en nadien op te schalen tegen een aanvaardbare kostprijs voor de samenleving.
Met die projectcall wil Kom op tegen Kanker innoverende onderzoeks- en zorgprojecten stimuleren met het oog op een (op termijn) kwalitatieve uitbreiding van het nazorgaanbod in Vlaanderen.
Met inhoudelijke vragen kun je terecht bij Hans Neefs: (hans.neefs@komoptegenkanker.be).

Recente tijdschriftartikelen over gevorderde/gemetastaseerde borstkanker
Ippolito E., et al., Concurrent radiotherapy with palbociclib or ribociclib for metastatic breast cancer patients: Preliminary assessment of toxicity, in: The Breast, 219, vol. 46, blz. 70-74. DOI: https://doi.org/10.1016/j.breast.2019.05.001André F., Ciruelos E., et al., Alpelisib for PIK3CA-Mutated, Hormone Receptor–Positive Advanced Breast Cancer, in: New England Journal of Medicine, 2019, 380, blz. 1929-1940. DOI:10.1056/NEJMoa1813904.                                                                           
Nota: De Amerikaanse Food and Drug Administration heeft Piqray (alpelisib) goedgekeurd om in combinatie met fulvestrant (Faslodex) postmenopauzale vrouwen en mannen met hormoon positieve en HER2/neu negatieve, gemuteerde PIK3CA geavanceerde of gemetastaseerde borstkanker te behandelen.
Tripathy D., S. Tolanev, et al.,  Phase III study of etirinotecan pegol versus treatment of physician's choice in patients with metastatic breast cancer and brain metastases, in: Future Oncology, 10 mei 2019. DOI:  https://doi.org/10.2217/fon-2019-0180.
Turner N. C., Telli M., et al., A Phase II Study of Talazoparib after Platinum or Cytotoxic Nonplatinum Regimens in Patients with Advanced Breast Cancer and Germline BRCA1/2 Mutations (ABRAZO), in: Clinical Cancer Research, mei 2019. DOI: 10.1158/1078-0432.CCR-18-1891

​Bewegen, zelfs tijdens de behandeling (ZonMw Magazine Mediator 35)
Bewegen is goed voor iedereen, maar zeker ook voor patiënten met kanker, stelt Anne May, universitair hoofddocent en hoofd van de afdeling epidemiologie van het Julius Centrum van het UMC Utrecht. Vroeger dachten artsen dat sporten tijdens de behandeling te zwaar was, maar de laatste tien jaar zijn de inzichten veranderd. ‘Er is steeds meer bewijs dat bewegen er echt bij hoort’, zegt May.
Ze vertelt dat het overgrote deel van het beweegonderzoek in binnen- en buitenland is gedaan onder borstkankerpatiënten, maar dat de resultaten veelal ook gelden voor andere typen kanker. De studies laten zien ZonMw Magazine Mediator 35 dat borstkankerpatiënten die tijdens de behandelperiode een beweegprogramma volgen, minder last hebben van bijwerkingen van de behandeling, zoals vermoeidheid. Ook herstellen ze beter. Uit vervolgonderzoek moet blijken of beweegprogramma’s nog meer gunstige effecten hebben, bijvoorbeeld op het beter verdragen van de chemotherapie en de prognose van de patiënten. Want, en hier wordt May heel voorzichtig, er lijkt een kans te zijn dat de borstkanker minder terugkomt.
Toch voelen lang niet alle vrouwen die voor borstkanker worden behandeld ervoor om te sporten. Nogal wat patiënten vertonen juist een dip in hun bewegingspatroon. ‘Het is goed te verklaren, want ze voelen zich rot als ze de chemo- of radiotherapie hebben gehad, moeten bijkomen, zijn vermoeid en gaan dan minder bewegen. Je ziet zelfs dat ze drie jaar later minder bewegen dan gemiddeld geldt voor de Nederlandse bevolking’, legt May uit. 
Sommige ziekenhuizen pionieren daarom met trainingsinterventies. Die zijn pittig, vertelt May. Al tijdens de behandeling beginnen deelneemsters met tweemaal per week één uur te trainen bij een fysiotherapeut in de buurt: conditietraining en spierkracht versterken. Studies wijzen uit dat vrouwen die zo’n programma volgen, meer bewegen en het ook daarna volhouden. Een wandelprogramma heeft ook effecten, maar bij de intensievere training hebben patiënten meer baat. 
Onderzoeken naar fysieke training leveren belangrijke resultaten op, maar zijn lastig uit te voeren. Patiënten worden via loting ingedeeld in ofwel de groep die het beweegprogramma volgt, ofwel de controlegroep die gebruikelijke zorg krijgt maar geen beweegprogramma. ‘Steeds vaker willen patiënten niet meedoen omdat ze ervan balen dat ze in de controlegroep terecht kunnen komen’, legt May uit. Het vergt steeds meer tijd, energie en onderzoekers om de studies te doen. ‘Bovendien gaan vrouwen die in de controlegroep geloot zijn, soms op eigen houtje bewegen, waardoor ze gaan lijken op de groep die de interventie volgt. Het gevolg is dat de studie kleinere effecten laat zien.’ 
Toen las May over de Engelse wetenschapper Clare Relton, die voor dit probleem een oplossing heeft bedacht met een breder onderzoekscohort. May en haar collega’s van het Julius Centrum en de afdeling radiotherapie dachten meteen: dit is een idee voor onze onderzoeksprojecten. Sinds 2013 heeft het UMC Utrecht het ‘UMBRELLA cohort’, waaraan inmiddels zo’n 2700 borstkankerpatiënten deelnemen. Deze vrouwen hebben toestemming gegeven om voor een langere periode door onderzoekers te worden gevolgd. Voor haar onderzoek naar de effectiviteit van beweegprogramma’s kan May uit deze groep putten. Volgens de nieuwe methode worden patiënten die geloot zijn voor de behandelgroep gevraagd deel te nemen aan het beweegprogramma, terwijl de controlegroep niet wordt geïnformeerd. Pas naderhand, als de studie voorbij is, krijgen alle UMBRELLA-deelnemers te horen dat er een onderzoek liep. Deze aanpak is bekend onder de naam cohort multiple randomised controlled trial (cmRCT) of Trials within Cohorts (TwiCs
Inmiddels is de eerste beweeg-studie klaar die werd uitgevoerd volgens de nieuwe methode. Aan dit UMBRELLA Fit-onderzoek deden 260 borstkankerpatiënten uit het cohort mee: 130 vrouwen volgden de beweeginterventie, terwijl 130 andere vrouwen in de controlegroep zaten. De voorlopige resultaten zijn positief. ‘We zien dat bij de groep die de beweeginterventie deed, de vermoeidheid afnam vergeleken met de controlegroep waar de vermoeidheid hetzelfde bleef. Het bevestigt dus het beeld dat we in andere studies ook zien.’
Dit was het resultaat waarop May had gehoopt. Ze wilde met het onderzoek niet alleen de impact van het beweegprogramma meten, maar ook leren over deze nieuwe methode. Ze is tevreden. ‘Omdat we het cohort al hadden en geen extra werving voor deelnemers hoefden te doen, waren we inderdaad sneller met het onderzoek klaar. Ook is het minder werk. Eén onderzoeker kan de studie managen’, zegt ze. ‘De patiënten die worden benaderd voor de behandelgroep hoeven nu alleen te beslissen of zij willen deelnemen aan het beweegprogramma. Ze weten dat zij niet in de controlegroep geloot kunnen worden.’ Omdat de vrouwen in de controlegroep niet wisten dat ze op dat moment deelnamen aan een onderzoek naar bewegen, gingen ze niet uit zichzelf sporten. Er zijn ook kanttekeningen, want als grote aantallen patiënten niet willen meedoen met het beweegprogramma, moeten er alsnog veel nieuwe proefpersonen worden gezocht. 
Proudly powered by Weebly